Međunarodni dan svjesnosti o mukopolisaharidozama
Hrvatski savez za rijetke bolesti danas je obilježio Međunarodni dan svjesnosti o mukopolisaharidozama, prigodnim dijeljenjem bedževa i brošura zastupnicima Hrvatskog sabora. Na taj su način najviši državni dužnosnici upoznati s ovom skupinom bolesti te je podignuta svijest o postojanju mukopolisaharidoza i rijetkih bolesti općenito.
Ovim putem Savez želi još jednom naglasiti nekoliko gorućih problema s kojima se susreću svi oboljeli od rijetkih bolesti i članovi njihovih obitelji, a to je neprepoznatljivost kako u sustavu zdravstva tako i u sustavu socijalne politike. To je prije svega vidljivo iz činjenice da Nacionalni program za rijetke bolesti još uvijek nije usvojen i implementiran, iako je predstavljen prije više od godinu dana.
Ovakvim akcijama podizanja svijesti javnosti o rijetkim bolestima, želi se utjecati na donositelje odluka i potaknuti ih da više pažnje posvete rijetkim bolestima, obzirom da bi se većina problema s kojima se oboljeli susreću mogla riješiti na vrlo jednostavan način, uz samo malo više truda.
Izvor:
Hrvatski savez za rijetke bolesti
