|
makso
|
25.10.2009. 15:50
Dobar dan,
tek toliko da se zna, i možda Vam pomogne u budućem radu a vezano je za PFAPA sy.
Znam da je trenutno kod nas oko 10- ak djece kojima je dijagnosticiran PFAPA sy., a među njima je bio
i moj sin, pa Vam dajem informacije koje bi Vam možda mogle nešto značiti u daljnjem radu jer
znam kako je tu vrstu bolesti doktorima uistinu teško dijagnosticirati a nama roditeljima kao i našoj djeci
teško prolaziti.
Moj sin je izvadio sva tri krajnika prije 7 mjeseci i od tada nije imao niti jednu ponovljenu epizodu.
Prvu epizodu je dobio kada je navršio točno godinu dana starosti, i odtada cijela jedna godina je bila pakao kako za njega tako i za nas. Imao je epizode svaka 3-4 tjedna, jako visoka temperatura, otečeni ly. čvorovi na vratu, uglavnom svi simptomi gnojne angine koja to nikada nije bila.Popio je nekoliko antibiotika koji nisu niti imali svhu obzirom da nisu imali uzročnika na kojeg bi trebali djelovati.jedino što je djelovalo jest injekcija solumedrola, nakon koje bi sve prestalo.Moram reći da čak mislim da bi i taj sindrom kod mog sina možda i prošao s vremenom sam od sebe, jer je nakon tih godinu dana kada su epizode bile svaka 3-4 tjedna, nastupilo razdoblje kada su se epizode prorijedile te su čak jedno vrijeme dolazile svakih 1.5-2 mjeseca, što je bio veliki odmor za njega i nas.
Htjela bih reći, da mi je žao što je jako malo doktora koji znaju slušati, ali uistinu slušati, ali je još manje nas roditelja koji znaju reći što je u stvari djetetu. Mi smo prošli sve bolnice u Zagrebu i u svakoj je odležao, sve moguće pretrage, za neke nisam znala niti da postoje, punkcije ly. čvorova, a sve da se ustanovi da se radi o PFAPa sy.za kojeg su očito svi doktori čuli, ali neki od njih besramno komentiraju da nikada nisu čuli za te nove " moderen bolesti".
Ma uostalom, pustimo to što je bilo, važno je to da vađenje mandula daje rezultate. A za one roditelje čija djeca imaju PFAPA bitno je da znaju da to nije ništa strašno i neizlječivo, da epizoda traje do 3 dana uz jako visoku temperaturu i da nestaje sama od sebe, da postoji lijek koji se kod napada može dati per oralno, umjesto da mu se šiba injekcija kortikosteroida svaki put, ali zaboravite da ćete to dobiti kod djetetovog liječnika zato --- put hitne, najbolje Zarazna, da nije genetski naslijedna, i da može nestati upravo onako kako je i došla, da vađenje madula
daje pozitivne rezultate i da imate srećete da Vam dijete liječi netko tko je čuo za tu "modernu bolest"
a Vama doktore, lijepi pozdrav i ostanite takvi kakvi jeste!
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
25.10.2009. 20:25
Ne znam na što konkretno vežete ovu svoju objavu Urbi et Orbi.
Dobro, uglavnom sve činjenice o bolesti koje ste naveli su točne. Taj čuveni peroralni lijek koji se može dati umjesto injekcije kortikosteroida, također je taj isti kortikosteroid. Injekcija je SoluMedrol, a tableta je Medrol (može biti i SoluDecortin, i Decortin, i možda ima još drugih sličnih pripravaka). Čisto da se zna.
PFAPA je uglavnom dijagnoza isključenja. Tj. najvažnije je ustanoviti, u djeteta ispod 5 godina, periodicitet, istovrsnu sliku pod kojom se ponavlja, i upalne parametre koji su poput bakterijskih, ali: nema odgovora na antibiotik, nema prave klice u brisu grla (niti serološki), nema gnojne angine, nema imunodeficijencije. U ustima i ždrijelu, onaj koji to zna, može ugledati po koju aftu, no to je dosta rijetko, iako stoji u akronimu (Periodic Fever, Aphtae, Pharyngitis, Adenitis).
Kortikosteroid dat jednokratno, 1 mg/kg, ne više od 20 mg, prekida sve simptome, a katkada se sindrom više i ne vrati. Češće je, međutim, da se opet vraća, pa opet treba davati kortikosteroid. Samo, po koji puta uplete se i prava angina ili (rino)faringitis/sinuitis, pa tu kortiksoteroid i nije jako dobrodošao. Baš bih volio da mi taj čas mama kaže da djetetu treba kortikosteroid, ili da mu ne treba, da ona to zna, za sigurno. Sve je tako jednostavno kada se ne zna meritum odgovornosti.
Isto tako, tonziloadenotomija može, i ne mora popraviti stanje. Katkada popravi, a katkada i ne. I što onda? Izvadili smo krajnike, a ono opet PFAPA? Je li to dokaz da PFAPA nema veze s krajnicima? Ili je uspjeh nakon adenotonzilektomije dokaz da se uopće nije radilo o PFAP-i, već o kroničnom tonzilitisu. Jesu li vam rekli koja je patohistološka dijagnoza izvađenih krajnika kod vašeg djeteta? Mene bi to jako zanimalo.
Tako da, čisto da se zna, PFAPA predstavlja problem. Jer, zapravo, osnovni je problem što mi uopće ne znamo što je PFAPA u svojoj biti, i da li on zapravo postoji. Čisto da se zna, ja sam u jednoj takvoj situaciji, nakon što mi je dijete uputio jedan uistinu vrstan pedijatar iz primarne zaštite, koji više nije izlazio na kraj s problemom stalnih naoko bakterijskih epizoda u djeteta, prvi u Hrvatskoj dao kortikosteroid i tom je djetetu odlično djelovao, i napadi se više i nisu ponavljali, barem ne još par mjeseci potom, koliko sam pratio dijete. Njegov je ordinarius bio prim. dr. sc. M.J. To je bilo negdje 2005. g., više se i ne sjećam. Iza toga, trajalo je oko godinu do dvije dana dok se i neki drugi nisu raspištoljili. A nedavno sam poslao, bolje rečeno, jedva nagovorio otorince da adenotomiraju jedno dijete koje vjerojatno ima PFAPA, koje je super reagiralo na SoluMedrol, pa Medrol, ali napadi nisu stali, ii za sada je dobro. Imalo je indikaciju za adenotomiju i po drugoj, čisto ORL liniji, a ne samo zbog mogućnost da je PFAPA.
Napokon, valja voditi računa da je PFAPA prilično rijetko stanje. U studiji u kojoj se pokazala korist od adenotonzilektomije (talijanska, Garavello W, Romagnoli M, Gaini RM. Effectiveness of Adenotonsillectomy in PFAPA Syndrome: A Randomized Study. J Pediatr. 2009;155:250-253), autorima je trabalo pune 4 godine da u mnogoljudnoj Italiji skupe niti 40-ak bolesnika s kriterijima za PFAPU, pa polovicu pošalju, a drugu polovicu ne pošalju na veđenje krajnika, i zaključe da je operacija bila od značajne pomoći. Drugi koji su stidiju čitali i komentirali, nisu još uvijek 100% uvjereni u to.
Zato me malo brine ova erupcija PFAPA posvuda u Hrvatskoj. Najprije nitko ništa ne zna, iako je pojam definiran još u prošlom stoljeću, a onda, najedanput, u svega par godina ima ga k'o pljeve, čak toliko, da su i roditelji uključeni u stručnjake, i već se zna da je vađenje krajnika odlično liječenje. Mi smo se uvijek isticali po tome što smo bili svjetska avangarda. To su nam utuvil u glavu drugovi Tito i Kardelj, i jako je teško od te samouvjerenosti sada odustati, makar je Tuđman nešto pokušavao, no ipak je prerano umro. Čisto da se zna.
|
|
makso
|
26.10.2009. 12:25
U pravu ste-- da nitko u stvari ne zna što je PFAPA. Ali ono što ja znam, jest da moje dijete ima tu dijagnozu i da mu je tu dijagnozu dao doktor a ne ja, i mislim da nije pogriješo....jednostavno se sve poklapa.
A patohistološka dijagnoza krajnika? Nemam pojma o tome, nitko mi ništa nije rekao. Znam samo da je od tolikih upala
dijete imalo izrazito razrovane i hipertrofične krajnike. Ono štoje najbitnije od svega jest da je on već 7 mjeseci dobro i da se nadam da će tako i ostati, i nisam Vam se obratila da Vam pametujem jer nisam niti školovana za to, već isključivo da Vam dam informaciju. Naravno da je PFAPA problem, pogotovo ako se nalazite u ulozi roditelja koji nema pojma zašto su djetetovi ly. čvorovi na vratu " ko jaje ", gori od temperature i ima upaljeno grlo, a svi nalazi i brisevi su uredni i kada znate da će se to opet ponoviti za 4 tjedna i kada Vam kažu da je jedino rješenje vađenje krajnika za koje niti jedan ORL ne želi čuti dok dijete ne navrši barem 2.5 godine života bez obzira na ozbiljnost situacije u kojoj se dijete nalazi, čisto da se zna. I naravno da ste u pravu kada kažete da je je u Hrvatskoj nastala erupcija sindroma za kojeg donedavno nitko nije čuo, znam to jer kada su mom sinu uspostavili dijagnozu, rekli su da imaju četvoro djece sa tim simptomom( to je bilo prije 1.5 godinu) a sada kada me doktor nazvao da čuje kako je dijete i da li ima npredka nakon vađenja krajnika, kaže da ih ima oko 10 -ak za koje sumnjaju da bi mogao biti sindrom.No, ja nisam stručnjak, niti to želim biti. Ali želim sudjelovati u svakoj sekundi života svoga djeteta( barem sada dok je mali) i želim se interesirati oko bitnih stvari a ne oko toga da li da idem doktoru jer mu nos curi, il ne curi i da li da mu dam sirup ako kašalje ili da ga pusti da se sam izbori.....to me uopće ne zabrinjava.I ako je mom djetetu dana dijagnoza PFAPA sy., onda ja želim znati sve o tome, postojao on u biti, ili ne.
Lijepo Vas pozdravljam, i naravno, ostanite takvi kakvi jeste!
|
