|
Autor
|
Poruka
|
|
mamaK
|
20.04.2010. 23:05
Postovani,
mama sam djevojcice od 7,5 mjeseci. Sa 7 mjeseci imala je 67 cm i 8300g. Iskljucivo je dojena do 6,5 mjeseci kad smo poceli s dohranom (po par dana rizine pahuljice, mrkvica, jabuka i kruska). Dohranu je prihvacala polako i u malim kolicinama, nisam forsirala. Nije bilo problema s probavom. Treci put je nakon kruske povracala u mlazu nakon cca 2 sata. Nakon povracanja (u tri navrata u 45 min) je bila blijeda, jako klonula i pospana. Kad je zaspala, vratila joj se boja i spavala je mirno. Sutradan je imala par zelenijih i sluzavijih stolica. Prestala sam s dohranom i nakon cetiri dana pokusala opet s kruskom. Scenarij se ponovio. Opet sam napravila pauzu, pretpostavila da je problem u kruski i nakon 7 dana iskljucivog dojenja pokusala ponovno s rizinim pahuljicama na vodi i malo majcinog mlijeka. Dala sam joj tri male zlicice. Nakon 4 sata i jednog dojenja opet ista prica - iz sna je budi povracanje (dva puta u dvadesetak minuta), slijedi klonulost i san nakon kojeg sve bude u redu.
Nakon prve epizode bili smo kod pedijatrice koja je smatrala da je to samo osjetljiviji zeludac.
Nakon trece sam malo pretrazivala i pronasla stranice na kojima je opisan FPIES, i nasi se svi simptomi podudaraju s tamo opisanim. Opet smo bili kod pedijatrice, ona nije upoznata s konkretnim sindromom, dala nam je uputnicu za alergologa. Otici cemo na obradu.
Dotad, molim vas za misljenje - moze li to biti FPIES? Koliko citam, tu nema lijeka osim izbjegavanja namirnica koje izazivaju reakciju i jako polaganog uvodjenja i ispitivanja koje namirnice su 'sigurne'. Je li ispravan moj plan da opet iskljucivo dojim neko vrijeme pa probam polako i u malim kolicinama s jabukom ili mrkvicom?
Kod FPIESA se kao cesta reakcija nakon povracanja navodi letargija i sok. Kako mogu znati kad treba s djetetom mozda na hitnu pomoc?
Strah me isprobavanja novih namirnica...
Nadodajem da je djevojcici sa tri mjeseca dijagnosticiran i atopijski dermatitis. Radili smo pretrage na ukupni IgE (normalan) i ECP (blago povisen).
Unaprijed zahvaljujem na odgovoru.
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
21.04.2010. 01:00
Što je to vama noramlan IgE?
Potrebno je učiniti dobru alergološku obradu.
Nije FPIES.
|
|
mamaK
|
21.04.2010. 11:00
Normalan IgE znaci da je bio u granicama normale, i prema referentnim vrijednostima na nalazu i prema tumacenju pedijatrice.
Hocemo.
Mozete li reci zasto mislite da nije?
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
21.04.2010. 15:35
Zašto jednostavno ne izreknete taj ukupni IgE u brojki koja je izašla na papiru nalaza? Što vi znate što je normalno?
A zašto nije FPIES? Zato jer s time nema veze.
|
|
mamaK
|
21.04.2010. 23:20
Pa da imam nalaz kod sebe vec bih vam u prvoj poruci navela tocne vrijednosti. Tako da mi je informacija o 'normalnosti' dosla od pedijatrice. Mozda ona zna sto je normalno, ili oni sto tiskaju referentne vrijednosti, ali ne garantiram.
Meni je jako drago da vi tvrdite da to nije FPIES, iako se svi simptomi potpuno poklapaju pa sam zbunjena, ali vidim da cu detaljnije odgovore morati potraziti kod nekog rjecitijeg, nadam se alergologa kod kojeg idemo. Hvala.
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
22.04.2010. 09:35
U prethodnimste postovimanegdje napisali da je IgE u gr. ref. vrijednosti, A I DA JE PEDIJATRICA rekale da je normalan. Zato je očito da se taj nalaz morali vidjeti, ali, evo, sada ispada, da zapavo niste.
Zašto nije FPIES? Jer nije.
Nije doktor dužan zadovoljavati vašu znatiželju, niti se s vama ovdje prepucavati. Bitno je utvrditi što djetetu jest, ako išta jest, a ne se s vama ovdje ili bilo gdje drugdje igrati sparing partnera. Za to je imam kolege, s kojima povremeno treniram medicinsku logiku. To se zove trajna edukacija. No, vi sigurno ne biste pristali da doktori s vama trenirajuvlastitu trajnu edukaciju. Vjerojatno ipak želite odgovor na problem, a ne misaone igrice , ... ili?
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
22.04.2010. 09:35
Zaboravih vam ipak reći nešto dosta važno: teško da će vam neki alergolog utvrditi FPIES. Za to se obično ide dječjem gastroenterologu. Ja bih preporučio Klaićevu, iako nemam ništa protiv bilo koje druge gastroenterologije, no s nekim kolegama, pedijatrijskim gastroenterolozima iz Klaićeve, imao sam prigode liječiti neku djecu koja su doista imala FPIES, pa tako znam da se oni u to razumiju. No, vaše dijete nema FPIES, po mojem skromnom mišljenju.
|
|
mamaK
|
23.04.2010. 16:20
Postovani,
hvala na preporuci za gastroenterologa. Nismo iz Zagreba, ali ako bude trebalo...
Docepali smo se i starog nalaza pa vam mogu napisati i ukupnu vrijednost IgE 11,9 kU/l, ECP 22,1 ug/I
Inace smo bili na pregledu kod alergologa i on nas je zasad uputio na vadjenje specificnog IgE, zbog sumnje na alergiju na fruktozu i rizu.
Sto se prijasnje prepiske, sparing partnerstva i ostalog tice - ja sam preplasena i zabrinuta majka. Svjesna sam svog neznanja, ali nisam ni nerazumna osoba. Ako sam, iscrpnim citanjem i opisa bolesti i dosta iskustava roditelja s tim problemom i posumnjala na nesto - a vi ste iz mog posta bili odmah sigurni da to nije u pitanju, pretpostavila sam da je razlog ocit i jasan, te sam mislila da ga mozete sa mnom i podijeliti. Cisto da se ni ja vise ne moram zamarati ni bojati neceg ako to nije to.
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
23.04.2010. 18:00
Ukupni IgE je normalna za dob, ali, ne isključuje alergiju. Ipak, čini mi se da je ona vrlo malo vjerojatna.
Inace smo bili na pregledu kod alergologa i on nas je zasad uputio na vadjenje specificnog IgE, zbog sumnje na alergiju na fruktozu i rizu.
Inače, alergija ima na sve i sva, ali na fruktozu ne. To još nisam čuo, i silno me čudi da vas je na takav test (spec. IgE na fruktozu) mogao uputiti neki alergologa. Jednostavno, takvog testa nema.
Pišete o "dosta iskustava roditelja s tim problemom" - koliko je tih i takvih roditelja? Nisu li vam barem rekli da se te stvari obrađuju kod gastroenterologa. Ja, kao alergolog, svjestan sam jednog slučaja FPIES-a u svojoj karijeri. Gastroenterolozi ih moža imaju pokojeg više, ali, draga gospođo, "dosta iskustava roditelja" jednostavno nema i ne može biti. To su vjerojatno isto bile mame koje su si uvrtile u glavu da one znaju što je njihovoj djeci, a pogotovo da one znaju što je FPIES.
Naravno da postoji očit i jasan razlog zašto ovo nije FPIES. Jednostavno, ne izgleda tako. To je isto kao da me pitate, kako znam da je danas lijepo vrijeme. Eto tako.
|
|
mamaK
|
23.04.2010. 20:40
Ajme, kako se mi stalno nekako krivo razumijemo.
Alergolog nam je spomenuo mogucu alergiju na fruktozu, ali za test je naveo razlicite vrste voca (jabuka, kruska, banana) , rizu i jaje.
Sto se 'dosta iskustava roditelja' tice, navela sam da sam ih procitala, nisam ih uspjela okupiti u svom dnevnom boravku. Postoji grupa potpore i razmjene iskustava roditelja (pretezno Amerikanaca) koji imaju dijagnosticiran FPIES. Dosta njih je proslo takodjer puno drugih testova i misljenja prije nego li su se zaustavili na FPIESu. I da, dosta roditelja posjetilo je i alergologa i gastroenterologa. Ja sam si mozda 'uvrtila u glavu' da je to to, s obzirom na eto cudnu cinjenicu da se svi simptomi poklapaju i da neka iskustva kao da sam ja osobno pisala - najradije bih da sam i u krivu i bila sam sretna kad ste napisali da FPIES nije, ali sam ocekivala cuti i razlog. Jer nijedno drugo objasnjenje nemam, a lakse mi je kad mislim da ga imam.
Za konstataciju 'lijep dan' se takodjer moze naci objektivna argumentacija.
Nista, idemo dalje u obradu pa cemo valjda i doci do uzroka.
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
24.04.2010. 00:05
Jedan od dva razloga zašto ovo nije FPIES: za FPIES je upravo karakteristično da se (obično) NE javlja na voće.
Drugi vam razlog još neću reći.
|
