|
adam310813
|
09.01.2014. 16:10
Lijep pozdrav!
Unaprijed se ispričavam radi dugog maila - željela bih što zornije predočiti naše probleme, i pokušat ću što objektivnije prikazati sve informacije kojima raspolažem, odnosno prenosim ono što mi je rečeno od strane raznih liječnika, bez vlastitog interpretiranja. Ako pogriješim u kojem terminu, oprostite mi, nisam liječnik, samo sam zabrinuti roditelj koji traži drugo mišljenje.
Imamo 2 problema, za koje nam kažu da nisu povezana.
1)
Od kad je bio star 3 tjedna, moj sin ima krv u stolici. Mikrobiologija stolice je napravljena odmah, i ukazala je jedino na rotavirus, koji u ponovljenoj analizi nakon tjedan dana nije bio prisutan. Ipak, bebi je dan sumamed, zbog sumnje na campylobacter, koji nije iz stolice izoliran, ali se sumnjalo na lažno negativan nalaz. Već drugi dan davanja sumameda krv se intenzivirala, te iz povremenih krvavih niti i točkica pretvorila u krvave mrežice, deblje niti, cijele stolice prošarane krvlju, krvave grumenčiće - ukratko - u krv koja se više nije mogla nazvati kao "krv u tragovima". U to vrijeme, hemoglobin je pao na donju prihvatljivu granicu, i počelo se sumnjati na alergiju. Inače je beba isključivo dojena, i meni je savjetovano da iz prehrane izbacim sve veće alergene - u prvom redu mlijeko i mliječne proizvode, jaja, soju, orašaste plodove, gluten.
Danas beba ima 4 i pol mjeseca, i dalje ima krvi u stolici. Inače lijepo napreduje. Od 3240 g pri rođenju, 3060 g pri dolasku kući, sad ima 6750 g. Smije se, dobro je raspoložena, mirno spava - ponekad i cijelu noć, gotovo da i ne plače. Ima po 5, 6, 7 stolica na dan, nekad su žute, nekad zelene, nekad s bijelim, nekad tamno zelenim grumenčićima. Nekad ima sluzi, nekad nema, nekad je zelena, nekad je bjelkasta, gotovo prozirna. Stolica je gotovo uvijek eksplozivna. Grčeva je bilo nešto malo tijekom prvih par tjedana.
Još uvijek isključivo dojim, a u mojoj prehrani već više od 2 mjeseca nema gore navedenih alergena - i pazim na deklaracije i ne jedem ništa na čemu piše da može sadržavati mlijeko ili gluten u tragovima, nabavila sam bezglutensko brašno i sama pečem kruh, muž također izbjegava mlijeko i gluten kako bismo izbjegli njihove tragove na posuđu, meso jedem rijetko i to samo domaće, za koje znam čime je hranjeno, od masnoća koristim samo ulje, i općenito ne koristim proizvode u kojima bi moglo biti mlijeka, a možda nije deklarirano...jedno vrijeme, u dogovoru s dječjim gastroenterologom probala sam strogu eliminacijsku dijetu i jela 2 tjedna praktički samo palentu kuhanu na vodi. Krv nikad nije nestala. Povremeno se intenzivira do intenziteta koji je bio u vrijeme davanja sumameda, čak i gore, to potraje dan, dva, i opet se vrati na staro. Dakle, nismo našli poveznicu moje prehrane i krvi u stolici.
Inače svi napominju da je bitno bebu nastaviti dojiti, ali da bismo mogli probati tjedan, dva s hipoalergenom formulom tipa neocate, da definitivno dokažemo da se radi o alergiji na nešto iz moje prehrane...no, za sad, kažu, nema za tim potrebe budući da beba lijepo napreduje.
Od pretraga - rađena je scintigrafija crijeva, i nalaz je bio uredan. Krvna slika je uglavnom uredna - hemoglobin šeta oko donje granice, pa malo poraste, pa opet padne; trombociti su stalno iznad gornje granice; jetrene probe su bile lagano povišene u jednom nalazu, u drugom su se vratile u granice normale. Kemijska pretraga urina uredna. CRP uvijek u redu ili blago povišen. Kalprotektin u stolici povišen (348, a kažu da je do 50 normala). RAST na gluten, kravlje mlijeko, meso, jaja - sve negativno. Prick test na niz nutritivnih alergena - sve negativno. ELISA na citomegalovirus u serumu - negativno. ELISA na epstein-barr virus - pozitivno, ali test je dokazao preboljenu infekciju (ili ju je beba sama preboljela, ili sam je nekad tijekom života preboljela ja, pa bebi prenosim antitijela preko mlijeka).
Čekamo još markere na hepatitis, PCR na citomegalovirus u urinu, patch test na nutritivne alergene.
Kolonoskopija, kažu, nije za sad opcija, budući da je beba premala, i da ima jači tonus sfinktera.
Ne znam koje su još informacije bitne, pa ću napisati sve čega se mogu sjetiti - pa ćete mi reći je li što od toga bitno, i postaviti pitanje na koje mogu detaljnije odgovoriti. Beba je rođena u 39 tt, indukcijom radi gestacijskog dijabetesa, i porod je bio uredan, apgara 10/10, kući smo išli već 3. dan od poroda. Radilo se o prvoj trudnoći, započetoj prirodnim putem, koja je preležana i odmirovana u cijelosti, od toga 3 mjeseca u bolnici, jer bilo je svega i svačega - gestacijski dijabetes (s inzulinskom terapijom u zadnjih 2 mjeseca trudnoće), hipotireoza koja je dijagnosticirana na početku trudnoće, krvarenje u 7. i 8. tt, otvoreni cerviks - uloživ od 16. tt i za prst prohodan do bebinih ovoja već u 29 tt, beba vrlo nisko u zdjelici, kontrakcije od 16 tt (od 29 tt bilježene ctg-om kao trudovi i povremeno bolne), urinoinfekcija u 29 tt. Primala sam inzulin, uzimala eutiroks, magnezij, dobivala medazol, amoksicilin, partusisten, cordipin...
Sad pijem samo eutiroks, i vitamine postnatal, a bebi dajem biogaia kapi i plivit D3.
2)
Nedavno je bebi otkrivena preniska razina imunoglobulina (1.5, a kažu da je iznad 2 prihvatljiva razina), te smo prekjučer bili na supstituciji imunoglobulinima u infuziji, jer kažu - to se radi u takvim slučajevima, jer beba je inače previše podložna infekcijama. Uz to, naš sin je još podložniji infekcijama zbog te krvi u stolici, koja ukazuje na oštećenja sluznice crijeva. Osim toga svega, jedino cijepljenje koje je primio bilo je ono u rodilištu - ostala cjepiva do sad nije primio, zbog neriješene situacije s krvi u stolici.
Inače je do sad beba bila dva puta prehlađena, s punim nosićem, povremenim kašljom, ali bez povišene temperature (kad je bila stara 9 dana i kad je bila stara mjesec i pol). Ima inače suhu kožu koja se ponekad zacrveni na čelu i podlakticama, povremeno ima puni nosić koji jednostavno očistim fiziološkom u spreju, povremeno ima crvenu guzu, dosta bljucka, rijetko povrati u mlazu...dakle, ništa posebno zabrinjavajuće.
No, nakon infuzije, isti taj dan navečer, beba je iznenada dobila temp. 39 u guzi, te je 2x obilno povratila unutar samo pola sata. Naravno, završili smo na hitnoj, proveli tamo nekoliko sati - obrazloženje koje smo dobili jest da se radilo o reakciji na primljenu infuziju imunoglobulina, ili o nekoj virusnoj infekciji u začetku. Bebi je temp. spontano pala unutar 2 sata, i od onda nije bilo temp., ni povraćanja, ni proljeva...
Eh, sad, ne znam ni sama što Vas hoću pitati.
Nadam se da mi možete dati kakav savjet, možda ste imali kakav sličan slučaj, možda mi možete dati kakvu smjernicu za dalje.
Mislite li da je sve to skupa povezano? Epstein-barr virus, rotavirus na početku, problem s imunoglobulinima? Jeste li se kad susreli s takvom reakcijom na infuziju imunoglobulina? Što mislite, trebamo li bebu cijepiti ili bi bilo dobro još pričekati?
Ako Vam se čini važnim - mogu neke od pretraga navesti detaljnije...iako sam u nekim stvarima, vjerujem, bila predetaljna, i molim Vas oprostite mi.
Kako god bilo, nadam se Vašem skorom odgovoru.
Jelena
|
