Spinalna misicna atrofija tip 1 / Pedijatrija / Specijalizacije - medicina / Forum - Cybermed.hr

Registracija Prijava

Prikaži sve

Prikaži sve

Prikaži sve

Prikaži sve

Da bi mogli slati poruke na forum trebate se prijaviti. Novi korisnici mogu se registrirati ovdje. Molimo vas da prije registracije pročitate Pravila za korištenje foruma.

Broj tema: 6663 | Broj poruka: 26491

Prof. dr. sc. Milivoj Jovančević, dr. med.

Poliklinika Salvea
Zagreb, Zagrebačka cesta 126

Morate biti prijavljeni kako bi imali pristup forumu. Prijaviti se možete na sljedeći način: ovdje

Autor	Poruka
Kadira	02.05.2012. 20:30 Djetetu mi je 2mj. i odjednom je postao hipotonican,bili smo u bolnici gdje su mu uradjene pretrage uglavnom uredni nalazi,medjutim kada smo dobili otpusno pismo ostala sam bez teksta(Obs.spinalna misicna atrofija tip1)a da samnom niko od doktoro nije razgovarao niti me pripremio za to.Gdje sam god procitala za tu bolest dijete otezano guta i dise,moja beba svaki dan dobija na tezini i fino jede,a disanje mu je abdominalnog tipa.radili smoi nalaz EMG:na gornjim ekstremitetima je pronadjena srednje teska denervacija u proksimalnim misicnim grupama,a dok su donji uredni.Dijete jeste mlitavo(rodjeno je normalno,tonus dobar,moro+,u terminu jedino sto je bio sitniji 2350g).Kako smo izisli iz bolnice ja ga vjezbam i vec osjetim da bolje radi rukicama i nogicama.sada mu je 2mj i 15 dana i ima 4750g.sta dalje da radim.
Prof. dr. sc. Milivoj Jovančević, dr. med.	03.05.2012. 10:20 Nema druge nego otići na razgovor s liječnikom koji je vodio dijagnostiku i napisao otpusno pismo... Tražite da Vam detaljno i na primjereni način objasni što su pronašli i što planiraju činiti.
cakic	17.07.2012. 15:05 djetetu mi je utvrdjena mutacija(homozigotna delecija egzone 7 i 8)na SMN1 Molim vas da li postoji igdje lijek za ovo bolest gdje god udjem tek je u fazi eksperimentisanja i koliko smo shvatili to samo produzuje patnju djetetu On i dalje fino jede i napreduje cak je poceo bio i da vrti nogicama(rukicama i glavom je mogao)i odjednom je sve stalo sta da radimo
Prof. dr. sc. Milivoj Jovančević, dr. med.	17.07.2012. 21:45 Pred vama je veliki posao, trebat će paziti na prehranu, disanje (vježbe disanja, drenaža dišnih puteva kod infekcija) - potražite obuku iz ovog područja a ukoliko kašljanje i disanje postanu značajno otežani može se pokušati nabaviti Vest prsluk koji stvara vibracije i učinkovito pomaže u odstranjivanju sekreta iz pluća (nije jeftin). Nadalje trebat će se kasnije se posavjetovati s fizijatrom i oropedom kako spriječiti nastanak deformiteta kralješnice. Svakako smanjite opasnost od upala dišnih puteva (kontrolirajte tko vam dolazi u kuću), cijepite dijete protiv Streptokoka pneumonije i gripe (po navršenih 6 mjeseci, redovito svaku sezonu). Što se tiče uzročne terapije treba biti vrlo oprezan ali i optimističan. Držite se savjeta neuropedijatra koji je postavio dijagnozu, on je svakako u središtu novih dostignuća. Internetsko skupljanje informacija nije dobro, ne možete prepoznati kvalitetne i pouzdane informacije i potencijalno može biti štete ako krenete nekim komercijaliziranim paramedicinskim (neznanstvenim) putevima liječenja.

Što je von Willebrandova bolest?

Što je von Willebrandova bolest?

Što je imunotrombocitopenija?

Što je imunotrombocitopenija?

Što je hemofilija B?

Što je hemofilija B?

Što je hemofilija A?

Što je hemofilija A?

Kako se boriti sa stigmom prema oboljelima od HIV-a

Kako se boriti sa stigmom prema oboljelima od HIV-a

Što je EmERGE projekt?

Što je EmERGE projekt?

Kako živjeti s HIV infekcijom?

Kako živjeti s HIV infekcijom?

Je li u Hrvatskoj zaustavljena epidemija HIV-a?

Je li u Hrvatskoj zaustavljena epidemija HIV-a?

Što je predekspozicijska profilaksa HIV-infekcije?

Što je predekspozicijska profilaksa HIV-infekcije?

Kako se zaštititi od HIV infekcije

Kako se zaštititi od HIV infekcije

Kako se liječe HIV infekcija i AIDS?

Kako se liječe HIV infekcija i AIDS?

Kada posumnjati na HIV infekciju?

Kada posumnjati na HIV infekciju?

Kako se prenosi virus humane imunodeficijencije (HIV)

Kako se prenosi virus humane imunodeficijencije (HIV)

Što je HIV infekcija?

Što je HIV infekcija?

Što je sindrom irtabilnog crijeva?

Što je sindrom irtabilnog crijeva?

Upalne bolesti crijeva

Upalne bolesti crijeva

Što je von Willebrandova bolest?

Što je von Willebrandova bolest?

Što je imunotrombocitopenija?

Što je imunotrombocitopenija?

Što je hemofilija B?

Što je hemofilija B?

Što je hemofilija A?

Što je hemofilija A?

Kako se boriti sa stigmom prema oboljelima od HIV-a

Kako se boriti sa stigmom prema oboljelima od HIV-a

Što je EmERGE projekt?

Što je EmERGE projekt?

Kako živjeti s HIV infekcijom?

Kako živjeti s HIV infekcijom?

Je li u Hrvatskoj zaustavljena epidemija HIV-a?

Je li u Hrvatskoj zaustavljena epidemija HIV-a?

Što je predekspozicijska profilaksa HIV-infekcije?

Što je predekspozicijska profilaksa HIV-infekcije?

Kako se zaštititi od HIV infekcije

Kako se zaštititi od HIV infekcije

Kako se liječe HIV infekcija i AIDS?

Kako se liječe HIV infekcija i AIDS?

Kada posumnjati na HIV infekciju?

Kada posumnjati na HIV infekciju?

Kako se prenosi virus humane imunodeficijencije (HIV)

Kako se prenosi virus humane imunodeficijencije (HIV)

Što je HIV infekcija?

Što je HIV infekcija?

Što je sindrom irtabilnog crijeva?

Što je sindrom irtabilnog crijeva?

Upalne bolesti crijeva

Upalne bolesti crijeva

Juvenilni idiopatski artritis