Dan hereditarnog angioedema
Danas se diljem svijeta obilježava Dan hereditarnog angiedema, kako bi se podigla svjesnost javnosti o ovoj rijetkoj bolesti, poboljšala skrb i dijagnostika hereditarnog angioedema, te educirala javnost i struka.
Hereditarni angioedem je rijetka nasljedna bolest koja prema procjenama pogađa između 10.000 i 50.000 stanovnika Europe, a uzrokuje je genski defekt.
Bolest odlikuju epizode oticanja kože na različitim dijelovima tijela, najčešće područje šaka, stopala, lica, ali i oticanja u dišnim putovima i unutarnjim organima. Neliječeni angioedemi mogu trajati i do nekoliko dana te su izuzetno bolni, no danas postoje učinkoviti lijekovi koji skraćuju trajanje napadaja.
Iako edem kože oboljelima ne ugrožava život, može im stvarati probleme u društvenoj zajednici zbog promjene izgleda te neugode i bolova koje, simptomi mogu izazvati. S druge strane, oko 50 posto oboljelih ima laringalne napade, koji mogu rezultirati smrću ako se pravovremeno i učinkovito ne liječe.
Prepoznavanje ove bolesti, kao i u slučaju mnogih drugih rijetkih bolesti, može biti teško i pacijenti godinama ostaju bez dijagnoze, osobito zbog sličnosti s alergijskim reakcijama. Stoga je važno podići svijest o ovoj bolesti u znanstvenoj i općoj javnosti.
Obzirom da oboljeli od hereditarnog angioedema u Hrvatskoj nisu prepoznati u sustavu, kao ni u javnosti, podizanjem svijesti o ovoj rijetkoj bolesti želimo ukazati na poteškoće s kojima se svakodnevno suočavaju, poput nedostupnosti pravovremene i adekvatne terapije, nemogućnosti ostvarivanja prava koja im pripadaju i dr..
Izvor:
Hrvatski savez za rijetke bolesti
