|
Autor
|
Poruka
|
|
Inna
|
03.01.2009. 13:20
Prije mjesec dana mojoj je seki dijagnosticiran NHL. Šok, strah i nevjerica...naše nerazumijevanje dijagnoze itd., jednom riječju - konfuzija. Molim Vas, možete li mi razjasniti neke stvari koje stoje u sestrinoj povijesti bolesti, a stoji ovako:
Ne-Hodgkinov limfom, primarni medijastinalni, klinički stadij IB, ''bulky'' (po CT toraksa ekspanzivna tvorba gornjeg prednjeg medijastinuma promjera 89x51x90 mm, ne infiltrira okolne krvaožilne strukture, mekotkivnog koeficijenta apsorpcije (oko 50 HU) unutar koje se vide hipodenzne zone niskih koeficijenata apsorpcije koje će odgovarat zonama raspada).
dg. Ne-Hodgkinov limfom (B velikostanični KS 1B, aaIPI 1) C83
- terapija CHOP-R, pa reevaluacija bolesti
U povijesti bolesti također stoji i ovo, brine me, a neznam rastumačiti:
UZV abdomena:
Subpleuralno smještena bula u gornjem desnom režnju. Drgdje u renhimu ne vidi se znakova svježih infiltrativnih i zastojnih promjena kao ni patomorfološkog supstrata druge etiologije.
Na slojevima kroz abdomen jetra je primjerene veličine, urednih koeficijenata apsorpcije bez znakova žarišnih lezija. Jetra je difuzno neznatno hiperehogenije strukture, homogena. U 8. segmentu hiperehogeni, jasno ograničen čvor promjera oko 23 mm. U ostalom dijelu bez jasno vidljivih žarišnih lezija.
Žučni vodovi intraheptalno nisu dilatirani. Ductus choledochus je nedostupan analizi. Žučnjak je manjih dimenzija, debljine stjenke 1-2 mm. U lumenu ne nalazim formirane konkremente (koliko vidim oko lokalnog meteorizma)
Komentar: Hemagiom jetre, Mali izljev u desno prsište, Meteorizam.
Evo, ovo je dio iz sestrine povijesti bolesti. Nadam se da sam Vam dala dovoljno podataka kako bi mi protumačili njezino stanje i odgovorili na ova pitanja koja me muče:
1. Što znači KS1B, aaIPI1, C83?
2. U kojem je stadiju sestrina bolest?
3.Što znači primarni medijastinalni, znači li da ga ima još negdje?
4. Kakve su šanse za izlječenje?
5. Kakvo je stanje jetre?
Ovo su samo neka pitanja koja me muče i čijih se odgovora bojim, al molim Vas odgovorite mi !
|
|
Prof. dr. sc. Igor Aurer, dr. med.
|
04.01.2009. 18:25
Razumljivo je da dijagnoza zloćudne bolesti u člana obitelji može izazvati osjećaje kakve opisujete. Čovjek, kome je netko blizak teško bolestan, je često previše zaprepašten da bi se tijekom razgovora s liječnikom sjetio pitati sve što ga zanima i previše preplašen da bi izrazio sve svoje strahove i bojazni. Obzirom da liječnik koji liječi bolesnika zna najviše o konkretnom slučaju, načelno je najbolje o svim konkretnim pitanjima i strahovima razgovarati s njim ili njom. Često pomaže da se pitanja zapišu prije odlaska liječniku jer je tako manja vjerojatnost da će se nešto važno zaboraviti.
Nakon ovih općenitih napomena, pokušat ću što preciznije odgovoriti na vaša pitanja.
1.KS1B je kratica za klinički stadij 1B. To znači da je bolest lokalizirana u jednoj regiji limfnih čvorova (u ovom slučaju medijastinumu ili sredoprsju) te da bolesnik ima neki od općih simptoma: svrbež kože, obilno noćno znojenje, vrućicu ili gubitak na tjelesnoj težini.
aaIPI je kratica za age adjusted international prognostic index tj. međunarodni prognostički indeks prilagođen dobi. aaIPI 1 znači da vaša sestra ima 1 nepovoljni prognostički čimbenik što njenu bolest svrstava u skupinu niskog rizika.
C83 je šifra iz međunarodne klasifikacije bolesti, administrativnog popisa dijagnoza, koja znači da vaša sestra ima velikostanični limfom.
2.Sestrina bolest je u stadiju 1.
3.Obzirom da je bolest u stadiju 1, znači da se dostupnim metodama ne nalazi znakova širenja bolesti izvan medijastinuma. Trebate, međutim, biti svjesni činjenice da tumor mora imati preko milijardu stanica da bi ga se moglo uočiti nekom od dijagnostičkih metoda. Prema tome, kao i uvijek kada je riječ o zloćudnim bolestima, ne možemo biti sigurni da bolesti nema i drugdje. Između ostaloga se i zato, usprkos činjenici da je bolest lokalizirana, liječi sustavnom terapijom, a ne samo lokalno zračenjem.
Primarni medijastinalni limfom je podvrsta B velikostaničnih limfoma, karakterizirana velikom tumorskom masom u medijastinumu bez izrazitijeg širenja u druge limfne čvorove, a tipično se javlja u žena mlađe životne dobi. Dakle, kod vaše sestre se radi o školskom primjeru ovog limfoma.
4.Iako je prema IPI-u bolest niskog rizika, tumorska masa je velika, što je nepovoljan čimbenik pa je vjerojatnost izliječenja oko 80%.
5.Koliko se iz navedenih podataka može zaključiti, u jetri vaše sestre ne nalazi se značajnijih promjena. Hemangiom je nakupina proširenih krvnih žila. Hemangiom jetre ne stvara teškoće pa se u ovom slučaju radi o slučajnom nusnalazu zbog kojeg se ne treba zabrinjavati niti ga treba liječiti.
|
|
Inna
|
21.01.2009. 22:40
Doktore, puno Vam hvala na predhodnim odgovorima! Puno ste nam pomogli i moram priznati da se nekako lakše nosimo s ovom situacijom nakon što ste nam razjasnili sve te šifre sestrine dijagnoze.
Naravno da smo i dalje puni pitanja. Znam da je kod ove bolesti zdrava prehrana izrazito važna i sestra se uistinu toga drži. Al često puta poželi nešto slatko. Oduvjek je voljela slatko. Moja sestra je pred trećim ciklusom kemoterapije, apetit joj je odličan, kilaža konstantna, mučnine nema (osim prva 2-3 dana od terapije), ali su vrlo blage. Sada se preorjentirala na prirodne zaslađivaće, med, ječmeni slad i sl... Međutim, zanima nas dali si ipak ponekad može priuštiti nešto slatko, barem jednom tjedno neki kolač ili čokoladu od pravog (nezdravog) šećera. I kad sam već na prehrani još bih vas pitala, iako znam da se preporuča termički dobro obrađena hrana, može li povremeno u prehrani ipak koristiti pravi domaći špek. Neki čak vele da upravo špek i luk (naravno u ograničenim količinama) dobro djeluju na krvnu sliku. Voljela bih čuti Vaše mišljenje. Hvala!
|
|
Prof. dr. sc. Igor Aurer, dr. med.
|
24.01.2009. 13:40
Prehrana bolesnika, koji se liječi od zloćudne bolesti, je tema kojoj bolesnici i članovi njihovih obitelji poklanjaju jako puno pažnje. Treba, međutim, znati da je većina priča o povoljnom ili nepovoljnom utjecaju ove ili one hrane posve neutemeljena. Ni šećer niti slanina i luk neće utjecati na ishod liječenja vaše sestre, prema tome nema razloga da ih se odriče. Sva kontrolirana klinička istraživanja su pokazala da drastične dijete (npr. makrobiotička prehrana) ne poboljšavaju ishod liječenja zloćudnih bolesti, ali značajno smanjuju kvalitetu života onih koji ih se pridržavaju.
U prehrani bolesnika koji se liječe kemoterapijom treba imati na umu nekoliko načela. Prvo, dok bolesnik ima mučninu treba izbjegavati hranu koja je može pogoršati, prvenstveno teško probavljivu i jako začinjenu hranu. Ukoliko bolesniku tijekom kemoterapije jako padne broj granulocita, tako da ih ima manje od 0,5 x 10E9 treba izbjegavati hranu koja može sadržavati opasne klice. Otuda nastojanje na termički obrađenoj hrani. Ukoliko mu se tijekom liječenja javljaju rane po usnoj šupljini treba jesti hranu koja će što manje nadraživati sluznicu, dakle tekuću, ne prevruću hranu blagog okusa. Ako je bolesnik zbog bolesti značajno smanjio tjelesnu aktivnost, treba u odgovarajućoj mjeri smanjiti kalorijski unos kako se ne bi tijekom liječenja udebljao. Nedavno je o prehrani bolesnika sa zloćudnim bolestima izdana knjižica koju je napisala VMS Vesna Družinić, a možete je nabaviti u Hrvatskoj udruzi leukemija i limfomi i drugim udrugama bolesnika. Naravno, opća načela zdrave i uravnotežene prehrane (više voća i povrća, manje masti i rafiniranih šećera itd) vrijede i za bolesnika sa zloćudnim bolestima. Pridržavanje tih načela neće bitno utjecati na ishod liječenja sadašnje bolesti, ali može spriječiti da kasnije dobiju bolesti srca, krvnih žila ili šećernu bolest.
|
|
Inna
|
06.03.2009. 09:30
Poštovani profesore!
Evo javljam vam se ponovo s jednim pitanjem. Moja sestra je od početka terapije dobila 7,5 kg. Oduvjek ima dobar apetit, a sada od kada joj je dijagnosticiran NHL prestala je pušiti, muči ju nesanica, apetit je porastao još i više, čak i u noćnim satima. Tako da me ovih 7,5 kg ni ne čudi.
Nekoliko dana prije kemoterapije pripazi na prehranu i izgubi 2-3 kg, al onda ih opet vrlo brzo vrati.
Zanima me dali bi to moglo imati utjecaj na djelovanje kemoterapije?
|
|
Prof. dr. sc. Igor Aurer, dr. med.
|
06.03.2009. 21:55
Poštovana,
To što vaša sestra dobiva na težini nema utjecaja na ishod liječenja. Međutim, to je ipak bolje pokušati izbjeći jer će joj kasnije, nakon završetka liječenja, biti teško smršaviti, a debljina nepovoljno utječe na srce, zglobove, šećernu bolest... Inače steroidi koji se koriste u liječenju limfoma, poput Medrola ili Decortina, potiču apetit pa bolesnici nekada trebaju uložiti dodatan trud i volju da se ne udebljaju.
Bez obzira na težinu, za svaku je pohvalu što je prestala pušiti i jako je važno da je svi u tome podržite.
|
|
Inna
|
30.05.2009. 11:25
Poštovani doktore!
Nakon poduljeg vremena evo me opet s jrdnim pitanjem.
Moja sestra je primila 8.kemoterapiju i nadamo se posljednju. Predstoji joj 15.6. opsežan pregled, a ubrzo nakon toga i pet ct.
Već nakon 4.kemoterapije rađen je prvi opsežniji pregled, ultrazvuk abdomena i rentgen srca. Bili smo presretni jer nalazi nisu pokazali prisutnost ničeg neželjenog. Znam da ove pretrage nemogu biti precizne, ali takvi nalazi bili su nam vjetar u jedra. Njezina doktorica također je bila zadovoljna.
Budući da sestri sad predstoji novi mnogo opsežniji pregled, naravno da nam se ponovo javljaju strepnje i zabrinutost.
Naime, čula sam da je kod NHL-a nakon 8. ciklusa kemoterapije uobičajeno zračenje dijela tijela u kojem je
tumorska masa bila najveća. Predpostavljam da o tome hoće li ili ne biti zračenja, odlučuje stručni konzilij koji ju liječi. No, s obzirom na Vašu stručnost i iskustvo, voljela bih čuti Vaše mišljenje o tome kolike su šanse da će moja sestra morati na zračenje?
Lijep pozdrav!
|
|
Prof. dr. sc. Igor Aurer, dr. med.
|
31.05.2009. 16:10
Poštovana,
Teško mi je reći kolika je vjerojatnost da vaša sestra neće trebati zračenje. Obzirom na poprilično veliku tumorsku masu na početku liječenje, mislim da je veća vjerojatnost da će joj trebati, nego da neće. No, uloga zračenja u liječenju bolesnika s velikostaničnim limfomom je tema oko koje među stručnjacima nema konsenzusa.
Prije široke primjene rituksimaba (Mabthera) vrijedilo je da zračenje područja u kojima se na početku liječenja nalazila velika tumorska masa smanjuje učestalost ponovne pojave bolesti, ali ne povećava preživljavanje. Novija istraživanja, provedena u bolesnika liječenih kombinacijom kemoterapije i rituksimaba, pokazuju da nije potrebno zračiti bolesnike kod kojih se veličina čvorova smanjila na 1,5 cm i koji su PET negativni. Ako je ostatni čvor PET pozitivan, treba ga ozračiti bez obzira koliko velik bio. Ako je ostatni čvor PET negativan, ali veći od 1,5 cm, odluku o zračenju treba donijeti nakon razgovora s bolesnikom, vodeći računa o nuspojavama zračenja ili ponovne pojave bolesti. Osobno bih kod vaše sestre obavezno zračio medijastinum ako je ostatni PET negativni čvor veći od 1/4 početnog čvora, tj. ako prema CT-u nije postignuta najmanje nepotvrđena kompletna remisija.
Zračenje medijastinuma se obično dosta dobro podnosi, bolesnici mogu imati blaže smetnje gutanja (zbog zračenja jednjaka) ili crvenilo kože. Rijetko se razvija subakutna ili subkronična upala plućnog intersticija. Zbog toga se, ako se tijekom ili nakon zračenja jave blaga vrućica, suhi kašalj ili zaduha, treba odmah javiti liječniku. Kasne nuspojave zračenja uključuju pojavu drugih tumora, zbog čega ozračeni bolesnici ne smiju pušiti, a žene moraju ići na redovite mamografije te ranija i češća pojava bolesti srca. Iako ove nuspojave djeluju zastrašujuće, treba imati na umu da se one ne mogu razviti u bolesnika koji, zbog toga što nisu zračeni, umru od limfoma.
|
|
Inna
|
08.06.2009. 18:15
Poštovani doktore!
Unazad 3-4 dana moja sestra osjeća pojačan umor, teške noge, teške ruke, brzo se zapuše, brzo se umara... Kaže da ove simptome osjeća čak i više nego za vrijeme kemoterapije.
Uvjeravam ju da je to zbog gubitka kondicije, zbog dobivenih 17 kilograma, zbog iscrpljenosti organizma kemoterapijom itd.. Jesam li u pravu?
Što da joj savjetujem? Neznam dali bi i dalje trebala slušati svoje tijelo i ležati kad osjeti umor ili bi ipak trebala početi vraćati kondiciju sitnim kućanskim poslovima?
Vrlo sam zabrinuta jer sam očekivala da će se ove tegobe postepeno gubit. Hoće li? Što da radimo?
|
|
Inna
|
08.06.2009. 21:00
Doktore, zaboravila sam još napisati da se također pojačano znoji. Kod svakog i manjeg napora ona je kompletno u 'jednoj vodi', a čim legne znojenje prestaje. Svrbež nema, kašalj gotovo da i nema.
|
|
Prof. dr. sc. Igor Aurer, dr. med.
|
15.06.2009. 21:10
Poštovana,
Uzroci tegoba koje navodite mogu biti vrlo različiti: nedostatak kondicije, depresivna reakcija potencirana terapijom glukokortikoidima, toksičnost terapije, respiratorni infekt, pogoršanje limfoma itd. Predlažem da se vaša sestra što prije javi svom hematologu koji će je pregledati i procijeniti postoji li potreba za dodatnom obradom ili liječenjem. Do tada je bolje da se odmara.
S poštovanjem
Prof. dr Igor Aurer
|
|
Inna
|
11.07.2009. 15:25
Evo ponovo se javljam. Sestra je završila s 8. ciklusom kemoterapije, napravila kontrolu i čeka PET CT (20.7.). UZVab i RTG cor et pulmo - nalazi su uredni.
Molim Vas da mi pojasnite krvne nalaze koji su izrađeni 15.lipnja.
Što se tiče hematologije, sve vrijednosti su unutar referentnog intervala, osim sljedećih vrijednosti:
MCV koji iznosi 75.4 L (ref. interval 83.0-97.2),
MCH iznosi 25.1 L (ref. interval 27.4-33.9),
Indeks raspodjele Erc (RDW-KV) je 17.1 H (ref.interval 9.0-15.0),
Neutrofilni granulociti su 1.00 L x10(na 9u) / L(ref.interval 2.06-6.49),
Neutrofilni granulociti 24.8 L % (ref.interval 44-72),
Limfociti 48.9 H % (ref. interval 20-46)
Monociti 19.1 H % (ref. interval 2-12)
Bazofilni granulociti 1.2 H % (ref.interval 0-1)
Retikulociti (Rtc) 22.8 H / 1000 Erc (ref. interval 5.0-21.6)
Retikulociti (Rtc) 112 H x 10 (na 9u) / L (ref. interval 22-97)
Sedimentacija Erc 26 H mm/3.6ks (ref.interval 4-24)
Elektroliti i mikroelementi:
Kalij, natrij, kloridi, ukupni kalcij i anorganski fosfati - sve vrijednosti su unutar referentnih intervala.
Elementi u tragovima:
Željezo 9 (ref. interval 8-30)
TIBC 78 H (ref. interval 49-75)
UIBC 69 H (ref. interval 26-59)
Saturacija transferima (Fe/TIBC) 0.12 L (ref.interval 0.15-0.50)
Metaboliti i supstrati:
Glukoza, Ureja, Kreatinin, ukupni bilirubin - sve vrijednosti unutar referentnih intervala, osim
Urat 367 H (ref.interval 134-337)
Enzimi:
Aspartat-aminotransferaza (AST) 108 H (ref.interval 8-30)
Alanin-aminotransferaza (ALT) 152 H (ref.interval 10-36)
Gama-glutamiltransferaza (GGT) 50 H (ref. interval 9-35)
Alkalna fosfataza (ALP) 123 H (ref.interval 54-119)
Laktat dehidrogenaza 339 H (ref interval <241)
Proteini:
C reaktivni protein 16.0 H (ref. interval < 5.0)
Beta-2-mikroglobulin 2.1 (ref. interval 0.8-2-4)
Na temelju ovakve krvne slike doktorica je zaključila da su u biokemijskim nalazima blago povišene transaminaze, te urati. Savjetuje sestri hepatoprotektivnu dijetu, te savjetuje ne uzimati nikakve biljne preparate.
Sestra je prestala s korištenjem noni juicea, ali je nastavila piti ciklin sok (0.5 - 1 litre dnevno) i nativni propolis.
Ponovo je radila krvnu sliku 3. srpnja i nalazi su izgledali ovako:
Sedimentacija eritrocita 41 H (ref.interval 4-24); (moj zaključak:porasla u odnosu na nalaz od 15.lipnja)
Glukoza 6.03 (ref.interval 4.4-6.4)
Kreatinin 88 (ref.interval 63-107)
Aspartat-aminotransferaza 53.2 H (ref.interval 8-30)
Alanin-aminotransferaza 46.1 H (ref.interval 10-36)
C reaktivni protein 16.1 H (ref.interval 0.0-5.0)
Urati 354 H (ref.interval 134 -337)
Uz ovakvu krvnu sliku sestri su se prije par dana javili bolovi u kostima i zglobovima, svrbež po nadlakticama (s unutarnje strane) i u preponama, te po trbuhu.
Zanima me dali je dobro da sestra dalje nastavi piti ciklin sok i nativni propolis?
Zabrinuta sam i uplašena. Može li se sve ovo pripisati oporavljanju od kemoterapije?
Srdačan pozdrav!
|
|
Inna
|
11.07.2009. 19:05
Nadopuna predhodnog posta:
Možda bi bilo dobro da napomenem još da je sestra do prije krvne kontrole 15.lipnja pila Alopurinol i Controlok. Nakon toga te ljekove je prestala piti.
|
|
Prof. dr. sc. Igor Aurer, dr. med.
|
20.07.2009. 20:15
Draga Inna,
Promjene koje su bile prisutne u prvoj krvnoj slici (dakle smanjen MCV, povećan RDW i smanjen broj neutrofila) mogu se pripisati liječenju. Povećani AST, ALT, AF i LDH znakovi su oštećenja jetre, ti su se nalazi bitno popravili nakon što je prestala uzimati neke od alternativnih pripravaka. Bolovi u zglobovima, kostima, svrbež i osip su najvjerojatnije posljedica alergije ili virusne infekcije. Obzirom da cikla i propolis nemaju dokazan povoljan učinak, a mogu izazvati alergijske reakcije, svakako preporučam da ih vaša sestra prestane uzimati. Bez obzira na to, bilo bi dobro da se javi na pregled svom liječniku koji će vjerojatno moći procijeniti radi li se o alergiji ili virozi i treba li uvoditi lijekove protiv alergije.
Kao što vidite, alternativni, prirodni, odnosno biljni pripravci ili kako se već zovu, također imaju svoje neželjene učinke, jednako kao i lijekovi, ali za razliku od lijekova nisu dokazano učinkoviti!
Puno pozdrava
Prof. dr Igor Aurer
|
|
Inna
|
30.07.2009. 12:50
Poštovani Profesore!
Želim Vam samo javiti da je sestrin nalaz petct-a uredan, vidljiva je na jetri jedna manja lezija koju treba pratiti, ali je nalaz negativan i doktorica smatra da se radi o masti. Na kontrolu je naručena krajem rujna.
Također Vam želim zahvaliti na svemu, jer uz Vaše odgovore na moja pitanja i pojašnjenja mnogih nejasnoća puno, puno lakše smo prošli kroz ovo mučno razdoblje. Još jednom veliko HVALA i puno toplih pozdrava! Ina
|
|
Inna
|
12.03.2010. 23:00
Poštovani profesore, evo me nakon poduljeg vremena. Sestri su početkom godine ipak odredili 18 zračenja. I dobro da jesu jer bila sam vrlo nespokojna od kada ste Vi rekli da bi to ozračili, a njezin konzilij ni riječi o tome. Danas je upravo primila 14. terapiju i večeras je počela jaka bol iza prsne kosti. Pročitala sam na internetu da je to normalna nuspojava kod zračenja tog dijela tijela. Međutim, možete li mi reči čime ublažiti tu bol koja nije vezana isključivo uz gutanje? I kada biste Vi preporučili ponovni petct? Srdačan pozdrav!
|
|
Prof. dr. sc. Igor Aurer, dr. med.
|
17.03.2010. 02:20
Draga Inna,
Žestoki bolovi iza prsne kosti kod zračenja su obično posljedica oštećenja jednjaka. Ti bolovi mogu biti vrlo jaki i slabo reagirati na lijekove protiv bolova. Vaša sestra bi trebala uzimati lijekove koji smanjuju lučenje želučane kiseline, tzv. blokatore protonske pumpe poput pantoprazola, omeprazola ili slično te lijekove protiv bolova poput tramadola. Ako to ne pomogne, treba pokušati metoklopramid ili nitroglicerin, odnosno neku drugu vrstu nitrata. Potonji lijekovi se obično koriste kod bolesnika s koronarnom bolešću srca (anginom pectoris), ali jako dobro opuštaju i mišićje jednjaka. Naposlijetku, ako ništa od toga ne pomogne, uputno je učiniti gastroskopiju i provjeriti nisu li se na oštećenu sluznicu jednjaka naselile gljivice ili herpes virus.
Što se PET-a tiče, ako se dobro sjećam zadnji je bio uredan. U tom slučaju PET više ne treba ponavljati. Kontrolni CT treba napraviti otprilike 3 mjeseca poslije završetka zračenja.
Puno pozdrava
Prof. dr Igor Aurer
|
|
ivanost
|
30.11.2010. 12:45
Poštovani !!
Evo i ja sam jedan od mnogih koji su oboljeli od ove bolesti. Ja bih Vas molio da mi objasnite ovaj nalaz:" Punkcija čvora supraklavikularno desno na vratu pod kontrolom UZV-a. U razmazima se vide brojni mali atipični limfociti,dijelom sa zarezanim jezgrama,po koja transformirana limfatična stanica,nešto fagocita i histiocita,te elementi krvi.
NALAZ ODGOVARA NHL NISKOG STUPNJA (FCC)
Imunocitokemija:CD20 pozitivan." citat nalaza.
-Klasifikacija bolesti je C81,a posebno Vas molim za objašnjenje formulacije "CD 20 pozitivan"
Srdačan pozdrav !!!
|
