|
seba
|
14.03.2006. 01:17
Eto, prošlo je dosta vremena od našeg izlaska iz bolnice do sada.(Hospitalizirane 11.2.2006., izašle 28.2.2006.) Iris je još uvijek u infektu, ali se polako sve stišava.
Odakle početi? Najprije od činjenice da nisam bila upoznata s postojanjem priorixa, iako sam prilikom naručivanja za cijepljenje izričito zatražila alternativno cjepivo, a iranije smo koristili samo alternativna tj. ona koja smo morali platiti. Odgovoreno mi je da se u ovoj fazi cijepi samo jednim, tim standardnim. Nisam sumnjala u te riječi jer sam ranije bila upoznata sa stručnošću pedijatrice koja nas vodi. Naime, ovo nam je bila 3. hospitalizacija. Prvih je mjesec dana svog života Iris uglavnom provela na istom odjelu kao sada( gdje smo proživjele svašta).
Rođena je kao zdrava beba da bi s 2 dana završila u inkubatoru na neonatologiji (Infectio perinatalis, Hyperbilirubinaemia neonatalis), s 10 dana otpuštena (istu noć zbog temperature odlazimo na hitnu), u bolnici smo tjedan dana (Otitis med. ac.) pa nas otpuštaju s povremenim hripanjem koje je pripisano mom paničarenju budući da ga nisu čuli. Nakon otpusta odlazimo pedijatrici koja vadi niz nalaza i šalje nas ponovno u bolnicu te inzistira na hospitalizaciji (Bronchitis ac. partem spastica /RSV/,Dystoni sy - koji nakon mjeseci straha ispada nebulozom).
Kasnije potpuno zdrava, iako iznimno osjetljiva...Sve do sad...
Vratimo se MPR. Cijepljena je 17.1.2006... 10./11.2. (petak na subotu) oko 3h budi se na zizanje. Shvaćam da gori.39.5!
Dajem joj čepić, oko 7h temperatura se opet vraća. Pojavljuje se oteklina ispod desnog uha. Odlazimo na hitnu gdje nas šalju na pedijatriju. Nakon pregleda ustanovljuju da bi ju trebali zaprimiti, ali nemaju mjesta. Šalju nas kući s uputom da se vratimo ako temperatura ponovno naraste jako visoko (tada je bila pod čepićem) i ako se oteklina poveća. Tijekom dana temperaturu smo uspjeli čepićoma držati pod kontrolom, no oteklina je mijenjala oblik i boju, povećavala se. Vraćamo se u bolnicu gdje ju odlučuju zaprimiti, ali bez mene. Inzistiram. Makar stolica pokraj krevetića. Na kraju nas zaprimaju obje. Hvala Bogu što nisam odustala!
Prvih je dana temperatura visoka, a oteklina se povećava da bi 3. dana temperatura bila ispod 38, ali oteklina i dalje stravična. Od uha prema sredini vrata ispod brade, čitava polovica lica do očiju. Bilo me strah. Kad bih upitala dežurnu pedijatricu od čega joj to, dobivala sam odgovore poput ovog: Kad bismo znali otkud bolest na svijetu. ...Zatim je oteklina počela splašnjavati, ali se na određenoj razini zaustavila, ostala je kvrga, tvrda.
Počeli su se redati različiti nalazi koje su smatrali kontradiktornima. CRP nije pokazivao upalu, DKS im je bila čudna, monociti su stalno bili 10%, limfocitoza. ORL-limphadenitis colli ac., ultrazvuk nije pokazao ništa čudno, puno limfnih čvorića do 8mm veličine,povećana slinovnica; citološki - reaktivna limfocitna hiperplazija. Razmaz periferne krvi: nalaz uredan, osim hipokromne anemije. No, citološki je trebalo ponoviti za tjedan dana jer pedijatrica koja nas je vodila nije isključila da je ipak riječ o nečem malignom.
Lokalni nalaz u području parotide i vrata postepeno se poboljšavao, ali veoma sporo. Zbog citopunkcije smo ostali dulje. Počela se razvijati i slika virusnog respiratornog infekta uz bronhitički nalaz na plućima te gnojni čep u desnoj tanzili. Od 9. do 14. dana opet visoka temperatura. Strah i agonija. U to vrijeme dolazimo do informacija vezanih za komplikacije uz MPR.
Istog trenutka odlazim šefici s tim podacima. Najprije me gledala u čudu, a kad sam joj ponovila datum cijepljenja, nije više bila tako skeptična. Ispričala mi je što se ovih mjeseci događa oko MPR u stručnim krugovima te kako postoje dvije skupine pedijatara, oni za i protiv standardnog cjepiva.Kako sve postaje komercijalno pitanje... Istaknula je kako svaki pedijatar u ovakvim situacijama mora roditelju dati mogućnost izbora ili ga bar upozoriti na moguće komplikacije... Da ne duljim, saznala sam mnogo korisnih stvari i objašnjeni su mi neki nalazi o kojima mi se prije nije govorilo. Par sati nakon tog razgovora, došla mi je potvrditi moje sumnje, govoreći kako je to ipak bolja opcija nego ono što je ona imala na umu. Kako je temperatura i dalje bila visoka, drugo su jutro napravili lumbalnu punkciju kako bi isključili meningitis.
Od čitavog boravka u bolnici, ta 24 sata nakon LP(petak), bila su najgora. Morala je biti u vodoravnom položaju kako se tlak ne bi poremetio, a kako je i dalje povraćala, nisam znala kako postupati u tim situacijama. Bilo me užasno strah, a njezino je neprestalno vrištanje sve pogoršavalo. Bila je razapeto zavezana za bolnički krevetić i na infuziji koju bi prekidali kad je išla terapija. Stalno smo molili da joj vene izdrže jer su svako malo pucale, nisu ju imali više ni gdje pikati.
Prvih 6 dana liječili su ju penicilinom i orbeninom, kasnije ketocefom pa klavocinom, uz Oronazol, Nistatin i Bisolex.
U subotu je za vrijeme terapije klavocinom dobila urtike po desnoj nozi, prsima i trbuhu te po licu. Bila je to 9. doza. Dežurna je pedijatrica utvrdila da je to od klavocina i odmah joj ga skinula da bi se na kraju ispostavilo da to u otpusnom nije ni spomenuto. Zbog toga sam se nakon otpusta vraćala po dodatak. Ispao je urnebes. Bolnički su bili uvrijeđeni što ih učimo poslu pa su pedijatrici vratili kajlu. Kao, namjeravali su oni prijaviti komplikaciju, ali nisu imali potrebne podatke. Dali su mi formular koji sam trebala odnijeti našoj pedijatrici, ako ga ona slučajno nema... To mi je pomoglo da uđem u priču o prijavljivanju komplikacija. Pedijatricu sam zatražila na uvid dokument kojim se potvrđuje da je to prijavljeno. Nije mi htjela dati. (Imam li pravo na uvid u taj dokument? Kako saznati je li prijavljeno?)
Dobila sam na uvid tek neki dopis koji su pedijatri dobili u studenom 2005., a koji govori o seriji 625. Šokirala sam se. Tamo piše da suprotno napisima u medijima, nema više postvakcionalnih meningitisa nego drugih godina, ali da će istražiti pa neka to cjepivo stave u hladnjaku sa strane, do daljnjeg!!??
I tko nam može garantirati da to cjepivo neće ući u upotrebu, kad nisam mogla dobiti ni jedan podatak o cjepivu s kojim je cijepljena. I na kraju, moje dijete postaje tek statistička brojka koju može svatko izmanipulirati. Kome se obratiti? Što poduzeti?
Ispada da to cjepivo nije opasno jer su svi preboljeli meningitis, a nitko nije umro!!??
Ostaje nam utjeha za buduće moguće poteze. Na otpusnom pismu jasno i glasno kao dijagnoza stoji: Parotitis ac.,Komplikacija cijepljenja MPR cjepivom.
Kao laika me zanima kako nikom nije palo na pamet ( kad su postavili dijagnozu: parotitis ac.) da pita zašto do sad nije bila cijepljena? Odmah bi uvidjeli o čemu je riječ, a ne da se čekalo 14. dan hospitalizacije kada sam sama došla s mogućom dijagnozom, a oni kao da nisu imali podatak o svim dotadašnjim cijepljenjima.
Osim toga voljela bih više znati o dijagnozi koja joj je najprije postavljena:limphadenitis colli ac. te o nalazu vezanom za imunitet (IgG 5,1; IgA 0,4; IgM 2,0).
Kako postupiti u narednim cijepljenjima? Naime, prije ovog slučaja jednom je na 5 u 1 reagirala temperaturom pa se bojim posljedica budućih cijepljenja.
Unaprijed hvala!
|
|
Dr. Darko Richter
|
14.03.2006. 13:21
Moram priznati da mi je malo komplicirano čitati vašu priču. Nigdje ne vidim niti to koliko je dijete staro.
No, evo odgovora na pitanja iz zadnjeg pasusa.
1. Kako nikom nije palo na pamet ...? Ne mogu vam odgovoriti, kad ne znam koliko je dijete staro. Inače, kašnjenje u cijepljenju nije povezano s učestalijim izbijanjem nuspojava.
2. Nemam pojma što se to događalo između vas i liječnika prigodom prijema i hospitalizacije. Roditelj je dužan dati sve podatke i koncentrirati se da pomogne liječniku da izađe s dijagnozom na pravi smjer.
3. Limfadenitis i parotitis nije baš tako lako razlikovati, jer se radi o žlijezdama koje su jedna uz drugu, i tu razlikovanje po samom opipu može biti dosta teško, tako da tek razvoj situacije ili podatak o cijepljenju mogu navesti na pravu dijagnozu.
4. Imunološki nalazi koje ste citirali su u nekim granicama normale za dijete od 2-3 godine, iako nigdje ne navodite starost svojeg djeteta.
Dalje se cijepi sasvim uredno, a kao drugu dozu MPR cijepljenja trebala bi primiti Priorix. Inače, parotitis je poznata komplikacija cijepljenja MPR, i to se može dogoditi i s Priorixom, učestalost je negdje 0,1-1% (dakle, u jednog djeteta na 100 do 1000 cijepljenih). Serozni meningitis je kod cijepljenja Priorixom krajnje rijedak, učestalost se procjenjuje na manje od 1 u 10000 cijepljenih. Prijavljivanje komplikacija nije u nadležnosti bolesnika ili njihovih roditelja, to je obveza liječnika koji je komplikaciju dijagnosticirao i on je za to stručno odgovoran. Vi tu ne trebate niti se možete umiješati, ali morate dobiti infomraciju da se u vašeg djeteta radilo o komplikaciji (ili ne), te što dalje. Time ste vi kao pacijent dobili ono što vam pripada, a prijava komplikacija je stručno-administrativno pitanje koje se ne postavlja u odnos pacijenta i liječnika, već u odnos liječnika i nadležnog stručnog i državnog organa.
Sigurno nisam baš sve odgovorio, pa bih vas zamolio da mi malo konkretizirate svoja pitanje, ako želite da vam ih razjasnim.
|
|
seba
|
14.03.2006. 23:11
Najprije se zahvaljujem na odgovoru, a zatim se ispričavam što mi je jedan od najvažnijih podataka promakao.
Pojasnila bih ispušteno i ono što smatrate nedosljednim. U trenutku cijepljenja kći je imala 13 mjeseci te smo redovno po naputku pedijatrice i pristupili cijepljenju. Tada je bila potpuno zdrava, što sada kada danonoćno strepim nad njojm, nažalost ne mogu reći. Voljela bih da nije tako te da ne moram kao roditelj kojeg se ne tiču stručni medicinski odnosi, ni ulaziti u ta pitanja, no moralna obveza prema kćeri i moja savjest nalažu mi da budem bar informirana.
Kao roditelj koji je pristupao trećoj hospitalizaciji svoga djeteta, u trenutku zaprimanja i tijekom boravka u bolnici kao pratnja djeteta, pružila sam pedijatrima sve moguće informacije s kojima sam raspolagala pa tako i onu o cjepivima koja je primila.
Nedavno sam pronašla podatak da je u RH 2004. bilo 62 komplikacije na MPR, od toga 51 parotitis. Budući da se prema tim podacima vidi kako je to daleko najčešća komplikacija, nije mi jasno kako je moguće da stanje mog djeteta toliko dugo nije povezano s cijepljenjem. Naime, tek se 14. dana hospitalizacije došlo na taj trag i to kad sam ja kao roditelj posumnjala i isto iznjela pedijatrici. Nakon toga, sve se kreće ubrzano pa tako i naš otpust.
Nakon otpusta, uredno se istog dana javljamo svom pedijatru koji nam daje na znanje kako je to komplikacija koja se prijavljuje, no kasnije to nikakvim dokumentom ne želi potvrditi. (Pitanja: Imamo li, kao roditelji, pravo znati je li komplikacija doista prijavljena? Ima li dijete koje dobije komplikacije od zakonom propisanog cjepiva ikakva zakonska prava nakon toga ili postaje tek statistički podatak?)
Pedijatar tijekom pregleda na dan otpusta uviđa da dijete nije smjelo biti otpušteno budući da je još uvijek u teškom infektu te nas šalje na mikrobiološku pretragu,bris nosa: Streptococcus pneumoniae!
Do tada nisam sumnjala u stručnost bolničkog liječenja, no činjenica da je dijete većinu bolesti navedenih u prvoj poruci dobilo u bolnici te je otpušteno s jednom novom i neregistriranom u vrijeme otpusta, daje mi razmišljati.
Kao medicinski stručnjak iz tog područja, koje bi mi savjete mogli dati u vezi našeg stanja slučaja, da dignemo ruke od svega ili da svojom borbom pokušamo ishoditi da se to više ne ponovi?
Možete li mi detaljno objasniti dijagnozu - limphadenitis colli ac. te nalaz imuniteta (IgG 5,1; IgA 0,4; IgM 2,0). Da konkretiziram, je li joj imunitet oslabljen, normalan ili savršen za dob od 14 mjeseci?
Unaprijed hvala!
|
|
Dr. Darko Richter
|
15.03.2006. 07:46
Nalazi imunoglobulina su normalni.
Limfadenitis je upala limfnih čvorova kao što je parotitis upala parotide ili zaušne žlijezde. Samo, prva je obično bakterijska, druga obično virusna (parotitis epidemica). Vas se jednostavno ne tiče da li je nuspojava prijavljena, to se tiče liječnika, koji, ako vam je to pripomenuo, sigurno je to i napravio. A pripomenuo vam je zato, da vam bude jasno da je to komplikacija s kojom se u uzvjesnog postotka djece računa, i da oni, koji propisuju program cijepljenja i cjepiva kojima se cijepi, dobivaju tu povratnu informaciju. Da li oni podešavaju svoj program kojidonose svake godine prema prijavljenim nuspojavama, to treba pitati njih (epidemiol. služba Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo i ministar koji dobiva priređeni program na potpis). Nema MPR cjepiva bez te komplikacije, mogu se razlikovati postoci, ali kada je dobijete, onda vas statistika ne zanima.
Pravne vam savjete ne bih mogao stručno davati.
|
