++maja++
|
27.12.2010. 23:50
Poštovani doktore,
molim Vas Vaše mišljenje vezano za slijedeće:
Kolika razina bilirubina kod novorođenačke žutice može dovesti do oštećenja mozga?
Naime, moja djevojčica je imala hemolitičku bolest kao posljedicu O/A izoimunizacije te je primala fototh. od 3 - 6 dana života. Najveća razina bilirubina bila je 329,1 ( 4 dan), zadnji bilirubin je bio 258,7 (7 dan kada smo otpuštene iz bolnice). Nakon mjesec dana napravljena kontorla KKS i dir.coombsa - nalaz uredan.
Na drugom pedijatrijskom pregledu kada je imala 2 mjeseca uočena su odstupanja od normalnog razvoja zbog toga što je glavica visila na leđima u trakciji dok se u potrbušnom položaju okrenula na leđa. Prema mišljenju pedijatrijce radi se o blagim odstupanjima međutim ipak smo upućeni na UZV mozga, fizijatru i neuropedijatru.
Obavili smo sve navedene preglede na Goljaku u dobi od 2 mj i 7 dana te je nalaz UZV-a mozga uredan ali su uočene sjene tzv. biljezi te se sumnja na CMV infekciju.
Neuropedijatar je djevojčicu svrstao u grupu neurorizične djece: "izvija se desno, pri trakciji iz eposjeda još uvijek nesigurna kontorla glave, u potrbušnom oslobađa dišne puteve, u vertikali semifleksija tonus je fluktuirajući uz asimetriju u lijevo. Ostalo u širim granicama za dob"
Obavljen i EEG ( nalaz primjeren dobi).
Fizijatrica nas je uputila na vježebe.
Sve navedene pregleda moramo ponoviti za 2 mjeseca osim EEG-a njega tek za cca 6 mj.
Također upućeni smo u klinuki za infektivne bolesti Fran Mihaljević kako bismo se i ja i dijete testirale na CMV infekciju. Po nalaze idemo sutra.
Ono što me zabrinjava je to što je neuropedijatar rekao da je uzrok odstupanja ili oštećenje mozga zbog visoke razine bilirubina ili CMV infekcija dok s druge strane naša pedijatrica gledajući nalaze smatra da oštećenja na mozgu nema jer bi se isto vidjelo na UZV-u mozga te da bilirubin nije bio toliko visok.
Iz tog razloga postavljam navedeno pitanje dakle koja razina bilirubina može dovesti do oštećenja mozga jer koliko sam upoznata da je bilirubin bio toliko visok radila bi s transfuzija krvi? Gledam svoje dijete svaki dan i ne vidim neka velika odstupanja međutim ja sam laik, čak po mišljenju fizijatrice i fizioterapeuta njezina dijagnoza nije toliko zabrinjavajuća, međutim s druge strane neurorizično dijete mi se čini kao prilično teška dijagnoza..Zar ne bi trebala biti niskoneurorizična ako su odstupanja blaga? Da li su ova odstupanja uopće toliko zabrinjavajuća i koje posljedice mogu biti? Naime imam osjećaj da se velika panika radi oko motorike i da se forsira djecu da prate vršnjake a smatram da je manje bitno da li će dijete prohodati sa 11 ili 13 mj..bitno je da prohoda...Ja sam prohodala sa nepunih 10 mj,a moja sestra sa 14 mje..evo nas obje smo žive i zdrave!
Unaprijed zahvalna,
|
Darko Richter, dr. med.
|
28.12.2010. 10:40
Ja vam se bez pregleda ne mogu upuštati u priče o odstupanjima u kliničkom nalazu.
Također, kada navodite podatak o razini bilirubina od 329 mcmol/L, morate znati da to, bez podataka o porođajnoj težini i gestacijskoj dobi, danu života kada je taj bilirubin dosegnut, koncentraciji serumskih albumina, i drugim kliničkim i laboratorijskim nalazima, ne znači ama baš ništa.
Što se mene tiče, "neurorizičnost" ne postoji. Sličnog su mišljenja i neki naši neuropedijatri, a drugi opet obrnuto.
Ipak, u anglo-američkoj literaturi taj se pojam ne može naći.
Ako se već rabi taj pojam, moramo znati da to nije dijagnoza, već rizik da nastane neka dijagnoza. Npr., teški porod, velika porođajna težina ili niska gestacijska dob, ili neke promjene na UZ mozga mogu biti podloga da se kaže kako je dijete neurorizično. A da li ima neurološko oštećenje, to će pokazati vrijeme i odgovarajuće pretrage.Ako dijete već sada ima neke promjene, klinička odstupanja ili ispade, onda ima dijagnozu, tj. neurorizičnost više ne postoji, jer imamo očito oštećenje. Zato vas upućujem da onom stručnjaku koji vam priopćava "dijagnozu" neurorizičnosti, postavite jasno pitanje:je li moje dijete bolesno, ili nije?
|
++maja++
|
28.12.2010. 15:46
Puno hvala na Vašem odgovoru.
Ne bih Vam dalje postavljala pitanja jer mi je jasno da bez pregleda ne možete niti odgovarati na pitanja zabrinutih roditelja.
Inaće dijevojčica je rođena iz prve trudnoće u kojoj nije bilo nikakvih komplikacija, porođena u 38 tjednu trudnoće i 3-em danu, klinička procjena zrelosti 39 tjedana tj. po Farrovoj novi Ballard, Apgar 10/10, porođajna težina 3380 g., dužina 48 cm.
Nalazi TORCH i CMV infekcije negativni i kod majke i kod djeteta.. Budući nikada nisam bila zaražena nisam mogla niti zaraziti djevojčicu.
Da li postoji mogućnost dovesti dijete kod Vas kako bi dobili drugo mišljenje obzirom da nam je pregled kod neuropedijatra tek za cca 6 mj?
Još jednom hvala,
Srdačan pozdrav.
|
Darko Richter, dr. med.
|
28.12.2010. 20:05
Za okolnosti koje navodite, visina bilirubina od 329 mcmol/L nije rizična.
Meni se možete naručiti na Rebro.
Centralno naručivanje - informacije: 01/2367-425; narudžbe izravno na faks 01/2367-626, ili e-mail: predbiljezbe.poliklinika.pedijatrija@kbc-zagreb.hr
Međutim, nerado se ubacujem u tuđi posao, a, onako usput, ako vam u dobi od 3 mj. (pretpostavljam, niste rekli) netko kaže da je dijete neurorizično, pa ga onda naruči tek za 6 mj., to ukazuje da po intimnom mišljenju onoga koji vam je rekao da je neurorizično, zapravo nije neurorizično.
|
++maja++
|
28.12.2010. 22:11
Zahvaljujem se na odgovoru vezanom za razinu bilirubina.
Molim Vas još samo odgovor na slijedeće pitanje iz kojeg razloga se preporuča odgoditi cjepljena? Nije mi jasno da li zbog toga što je postojala sumnja na CMV infekciju ili je takav postupak kod sve djece koja su svrstana u grupou neurorizičnih? Kada nastaviti sa primanjem obveznih cjepiva?
Naime osim cjepiva koja je primila u bolnici po rođenju cjepljena je samo protiv Hepatitisa B u dobi od 2 mjeseca.
Usput preglede smo obavili u dobi od 2 mj i 7 dana fizijatra i UZV mozga ćemo ponoviti za 2 mjeseca dok standardni EEG tek za cca 6 mj. te nakon toga s nalazima idemo neuropedijatru. Fizioterapeutu za sada idemo jednom mjesečno pretpostavljam do ponovne procjene fizijatra, a onda ćemo vidjeti što dalje i da li su potrebne vježbe.
Srdačan pozdrav,
|