sanjalica007
|
10.11.2014. 23:35
Poštovani doktore Richter,
Molim pomoć jer sam prije svega zbunjena i jako uplašena.
Radi se o dječaku od nepunih 16 mjeseci. prvih sedam mjeseci isključivo dojen, stolice normalne, zlatnožute kašaste....sa početkom dohrane sa sedam mjeseci stolice su i dalje kašaste, veći broj i različitog izgleda, ponekad kašaste, nekad vodenaste, nekad u potpunosti neprobavljene, sluzave...uglavnom svakakve, obzirom da je dijete tada još dojeno nismo ništa poduzimali jer navodno stolice u dojenog djeteta smiju biti svakakve a određenu količinu sluzi ako bi se pojavila vezali bi uz eventualno nosić koji bi ponekad curio.....sa 13,5 mjeseci prestali smo dojiti međutim stolice su iste, vodene, kašaste, sluzave,. neprobavljene...kako koja kroz dan ih ima najmanje 5 puta i kroz noć oko dva puta u prosjeku....guza vrlo često osipana i crvena, u stolici nema krvi, djetetov tek vrlo dobar čak štoviše odličan! napredovanje na težini uredno, nešto manje dobiva ali ne pada, sa 15 mjeseci 9200 grama i 75 cm. Nakon učestalog crvenila i sve češčih vodenih stolica sa oko 15 mjeseci javljamo se pedijatrici, test na bakterije i viruse negativan, dijete na dijeti (riža, štapići, jabuka....itd, mlijeko izbačeno....stanje se ne popravlja... pedijatrica odluči pričekati još neko vrijeme pa će nas slati na daljnje pretrage....uslijed toga dijete je obolilo od bakterijske upale pluća i završavamo hitno na zaraznoj, djetetovo stanje jako loše. Zbog loše krvne slike rade se daljnje pretrage i liječnik nam daje dijagnozu Brutonove bolesti, 10 dana bolnice stanje sa guzom se poboljšalo (1-2 stolice na dan, smeđe i čvrste) u par navrata spominjem liječniku te probleme i pitam dali je moguće da su nam i ti problemi vezani sa osnovnom dijagnozom....liječnik odgovara da ne zna i uopće ignorira razgovor o djetotovoj stolici. Nakon 11 dana bolničkog liječenja pušteni smo doma prošli ponedjeljak, dijete je u bolnici primilo prvu dozu terapije imunoglobulina, otpušteni smo doma uz napomenu do petka još uzimati atb i kroz dva tjedna javiti se Dr. Kelečić na Rebro radi dogovora o novoj dozi terapije. U petak zadnja doza atb stolica je uredna još uvijek, subota također, nedjelja stolica je kašasta, danas ponedjeljak stolica je opet svakakva, kiselog mirisa, neprobavljena, sluzava...česta....očigledno je da je atb. djelovao na taj problem......to smo primjetili i jednom ranije dok smo uzimali antibiotik ali tada je to bila samo sumnja....S obzirom da se doktorici Kelečić moramo javiti tek za tjedan dana , molim vas da mi objasnite što da činim i kome da se obratim za problem tih stolica jer svi taj problem ignoriraju. Dali su stolice povezane sa pretpostavljenom dijagnozom Brutonove bolesti ili možda mogu biti uzrokom neke druge sekundarne imunodeficijencije......Kome da se obratim sa ovim problemom....Voljela bih da netko pogleda moje dijete i uzme u obzir sve činjenice vezane za njegovo stanje i da mi se daju konkretni odgovori.....Ukoliko imate neki mail, rado bih vam poslala otpusno pismo iz bolnice kako biste imali uvid u opće stanje dijeteta i krvnu sliku jer toga ima jako puno....ukoliko ne, mogu vam i ovdje prepisati stavke koje su vam potrebne....iskreno se nadam brzom odgovoru i pomoći....jer smatram da možete pokriti oba područja našeg problema.....hvala najljepša, pozdrav
|
Darko Richter, dr. med.
|
12.11.2014. 01:25
Mislim da sam na adresu bibice@live.com dobio vaše e-pismo, makar je ono naslovljeno drici Kelečić. Pa sam vam u odgovoru dao njezinu adresu.
Svakako da proljevaste stolice mogu imati itekako veze s Brutonom, i, tada se obično u njima nađe naki uzrončnik, npr. Campylobacter, Salmonella, Lamblia ili dr., nerijetko i više takvih klica (što je inače rijetko kod inače zdrave djece koje dobiju neki infektivni proljev). Međutim, ako je dobio IVIG, onda bi i te stolice trebale biti malo bolje.
No, od svega je najvažnije pitanje ima li on doista Bruton. Zato bismo morali pogledati u konkretne nalaze Zarazne. Mora imati niske IgG (<2,0 g/L), odsutne IgA i IgM te niske CD19 periferne limfocite (<2%). Da li je to tako?
A i u obitelji s majčine strane često je moguće dobiti podatak o oboljelim muškim članovima (ako ih nema, to ništa ne znači, ali, ako ih ima, to skoro "iz aviona" potvrđuje dijagnozu).
|
sanjalica007
|
13.11.2014. 01:10
DA!!! Nalazi sa zarazne gotovo bez sumnje upučuju na Brutonovu bolest. Poslala sam vam na mail otpusno pismo iz bolnice gdje sve točno piše, pa možete pogledati. Točno to sam i ja pomislila kad je primio terapiju imunoglobulina da se stolica stabilizirala, no ispostavilo se da je dijete reagiralo na antibiotik, što zapravo i nije uobičajeno koliko sma upoznata atb bi mogao djelovati upravo suprotno, no nakon što smo prestali uzimati atb stolice su se vratile....po meni to upučuje na neku jaču upalnu bolest crijeva ili nešto slično. Analiza stolice urađena je prije mjesec dana i 2 puta na zaraznoj, no međutim nisu pronađene niti bakterije niti virusi, nitko nas nije uputio na daljnju gastroenterološku obradu, što čemo sada i učiniti!!! U obitelji nema alergija no moja nova sumnja je upravo alergija na hranu s obzirom da virusi i bakterije nisu detektirani a stolice su prisutne već dugo, iako prije nisam posumnjala sada mi se javlja sumnja na možda moguću alergiju na neku određenu hranu...možda gluten?? ILi može biti još nešto vezano za taj problem?! Kako sam u zadnje vrijeme puno čitala o imunodeficijencijama kako primarnim tako i sekudarnim, između ostaloga pročitala sam da se prilikom dijagnoze moraju u obzir uzeti proljevi i moguće alergije...ono što sam vas željela pitati je da li je moguće da imunodeficijencija može biti posljedica gubitka serumskih proteina preko probavnog trakta kod enteropatija. jer čitajući razne tekstove naišla sam na podatak da enteropatija također može voditi k gubitku limfocita rezultirajući limfopenijom. Te da ti poremećaji mogu nalikovati nedostatku B i T stanica. Naravno mi ćemo obaviti sve pretrage, samo bih željela biti sigurna da će se prilikom pregleda sve uzeti u obzir. Nadalje u obitelji sa moje strane nema podataka o oboljelim ili prerano umrlim članovima obitelji, naravno kao što kažete to nemora ništa značiti. Voljela bih da pogledate nalaz koji sam vam priložila u mailu jer moguće je da sam upravo napisala hrpu gluposti no jednostavno mi je teško povjerovati da dijete koje je do sada relativno zdravo odjednom ima dvije moguće dijagnoze nekako se još uvijek nadam da je jedna posljedica druge i obratno te da će biti dovoljno jedno liječenje....eto....ispričavam se na tako dugim pitanjima i razmišljanjima ali još sam pod dojmom šoka!!! U svakom slučaju hvala na svakom odgovoru!!!
|