Autor
|
Poruka
|
felisity
|
22.09.2008. 17:10
Poštovanje,
Curica uskoro 4 godina 107cm,16kg, rođena 48cm i 2850g (RF negativan, ANA negativan, Latex, Waller-Rose negativan, bez bolova, ukočenosti). Inače zdravo dijete osim što s 1.5g dosta teško preboljeva vodene kozice (naša roditeljska procjena). Cjepivo "priorix" dobiva na 1. rođendan. U obitelji nemamo reumatskih bolesti.
5/2007 primjećujemo da štedi nogu isključivo u trčanju, ali prolazi samo od sebe nakon mjesec dana
1.7.2007 Streptokok pneumonia u nosu+sterilni uretritis (93 leukocita u sedimentu urina, urinokultura sterilna)+ upala uha, zbog čega dobija Zinnat 10 dana. SE 25/50. Jako slabo pije tekućinu.
15.07.2007. veliki otok lijevog koljena (ortopedi UZV-om utvrđuju sinovitis, s većim izljevom u zglob, balotman+++). Na moje pitanje treba li Ibuprofen dobijam odgovor "s njim ko i bez njega"
Otok se naizgled smiruje nakon 2 mjeseca kojekakvih kućnih obloga i ortoped u smjeni kojeg smo prvi put vidjeli u bolnici nas otpušta bez traženja kontrole (bez da je gledao UZV). SE 8.
Ponekad ima noćne more u trajanju 15-20min, neutješno vrištanje.
10/2007 ipak odlazimo kod imunologa-reumatologa (uglavnom na svoju ruku) koji daje dijagnozu "Neadekvatno liječeni reaktivni artritis" i radi punkciju lijevog koljena + intrartrikularno steroid u zglob. Propisuje Movalis 7,5mg kojeg nažalost na svoju ruku zbog povraćanja (možda od viroze) prestajemo davati nakon 1,5 mjesec.
Noćne more nestaju.
05/2008 ista situacija s desnim koljenom iako puno blaže, otok se relativno brzo znatno smiruje naizgled sam od sebe, ipak
06/2008 punkcija desnog koljena + Int.steroid + Movalis te dijagnoza "Juvenilni idiopatski artritis-oligoartikularni" SE 30/60
09/2008 kontrola pokazuje zadebljanje sinovijalne membrane i dalje iako ide na bolje. Movalis još 2 mjeseca i ako ne dođe do potpunog smirivanja upale uvođenje MTX. SE 8.
a) Prema Vašem mišljenju da li je nužno uvoditi MTX (Metrotrexat) ako je dijete klinički jako dobro, bez bolova, ukočenosti, otoka, uredne pokretljivosti, ali sa UZV koji još pokazuje zadebljanje na membrani?
b) Da li se slažete s dijagnozom na osnovu mojih inputa i da li bi Vi možda preporučili još neke pretrage?
c) Da li vidite nešto u činjenici da su oba puta problemi počeli u 5.mjesecu?
d) Usput, da li možda znate postoji li dječiji imunolog-reumatolog koji radi privatno u Zagrebu? Htjela bih pratiti dijete UZV-om malo češće od 2 mjeseca, pokušat ću pripomoći alternativom: bioenergijom, homeopatijom,Vitafonom...
Pozdrav i hvala unaprijed,
Mama iz ZG
|
Darko Richter, dr. med.
|
22.09.2008. 22:00
Moje mišljenje, kao nekoga tko se ne bavi reumatologijom, ali se nagledao tih bolesnika, kao i drugih, pa ima određeni pojam o tijeku bioloških procesa, jest tako da bih, da je moje dijete u pitanju, svakako uveo metotreksat. Nije nipošto prerano, i dr. si je dao još 2 mj. za opservaciju i konačnu odluku. Metotreksat je razmjerno sigurni lijek, jer, ima drugih, znatno rizičnijih.
Od pretraga bih volio da znam SE i CRP i u svibnju 2007. i u svibnju o.g., te nalaze RF i ANA. Vi pričate da su nalazi bili svi uredni, a kad ono, SE 30. To nije nimalo uredno.
Svibanj i artritis nemaju puno međusobne veze.
Ne znam za privatnog imunologa u Zagrebu. UZ se prati kada i koliko puta kaže dr., a ne svaki tjedan ili svaki dan. Ja vam ne bih htio biti doktor, pa da vam očitavam UZ svako malo, kada vi to odredite. Patološki procesi imaju svoju dinamiku, i promjene se ne mogu vidjeti kada to zažele roditelji, već kada liječnik kaže da se mogu očekivati i vidjeti.
Homeopatije i sličnih gluposti manite se odmah, jer će vam se desiti slijedeće. Napustit ćete dr. koji daje metotreksat, i okrenuti se nekom neznalici koji ovu bolest liječi kupusom, ili ubodom pčela, ili što ja sve znam čime, a vama se to sviđa jer svaki puta to platite, pa imate osjećaj da nešto stvarno činite za svoje dijete. A nakon par mjeseci, kada se stanje razbukta, čut ćete od velikog stručnjaka: "pa ja vam nisam rekao da ne idete svojem doktoru!"
Vidite, ne želim vam nabijati neku krivnju, ali, umjesto neprekidnog dovođenja u pitanje liječnika, a poklanjanja bezumno bezrezervnog povjerenja nekakvim homeopatijma ili alternativnim pokretima, trebalo je najprije nešto napraviti još prošle godine, kada dijete nije najbolje podnosilo mefloksikam, da nastavi neki zamjenski lijek ili da se nešto drugo poduzme, jer, puno je lakše kupirati bolest u početku, nego u drugom relapsu. A liječenje je ipak dato kao za oligoartikularni oblik juvenilnog kroničnog artritisa, bez obzira što je dijagnoza posala jastnija tek sada, kada, po mojem dojmu, više nije ozbiljnjije upitna. A kažem, mogla je ostati na nekom "reaktivnom artritisu", i ne vraćati se više.
|
felisity
|
23.09.2008. 11:40
Puno hvala na brzom i opširnom odgovoru. Jako sam sretna da postoji cybermed.
SE nismo vadili u 5/2007, a ni u 5/2008. Navela sam već sva 4 puta kad smo SE vadili (od toga 2 puta na svoju ruku u privatnom laboratoriju jer nije traženo). Jasno mi je da je SE iznad 15 velika. ANA je vadjena samo jednom 7/2008 i bila navodno negativna (nalaz je točkasti titar <1:20 i sva ona silna antitijela negativna). RF negativan, isto vađen samo jednom početkom 2008.
Gledajte, to više nikome nije važno, ali eto spomenut ću da smo u periodu do odlaska imunologu (na svoju ruku) bili 2 puta na hitnoj, 3 puta kod ortopeda, kod zamjenskog pedijatra jer je bilo ljeto nekoliko puta, kod privatnog ortopeda 2 puta i na kraju smo otpušteni na bolničkoj kontroli sve 5 i bez traženja dodatne kontrole. Poklonili smo povjerenje alopatskoj medicini i to se unatoč tolikom npotrebnom lutanju neće promijeniti. Sve ostalo je samo eventualna pripomoć.
Na kraju krajeva ja kao roditelj moram donijeti odluku o primjeni MTX-a, morate priznati da to nije nimalo laka odluka i zato moram biti prilično sigurna da je to neizbježno, a to možemo jedino praćenjem UZV.
U sve ovo vrijeme imamo 3 sličice UZV koljena, od toga dvije su bez izmjerenih veličina . Želim znati kolika je normalna debljina sinovijalne membrane koljena, kolika je trenutno, kako napredujemo, djeluje li lijek i svakih 2 mjeseca je sasvim OK. Nema tu nikakvog mješanja i nepovjerenja u posao dr., ali ja sam MAMA i to je moje pravo. Ne želim odlaziti s kontrole s milijun upitnika u glavi. Ne tražim empatiju, osmjehe, utjehu, prognozu, samo činjenice točno onakve kakve jesu (za koje je dovoljno par minuta), na osnovu kojih ću znati što mi je činiti.
Iz hobija imam doma i pedijatriju od Mardešića (zahvaljujući kojoj smo i došli imunologu), Internu medicinu, "reumatske bolesti u dječijoj dobi iz 1994" (u kojoj ste i vi pisali članke), a imam i FER iza sebe pa bi mi se valjda dalo ukratko objasniti.
Možda mi Vi možete preporučiti neku noviju knjigu vezano za reumatološke bolesti kod djece? Web stranice su mi sve poznate (od Printo nadalje..)
Imam ja prilično razmijevanja za Vaše uvjete rada i znam da niste čarobnjaci i da su roditelji ponekad puni gorčine kad se suočavaju s kroničnom bolešću djeteta. No zajedno možemo jako puno učiniti za djecu ako svatko odradi svoj dio posla s potpunim uvažavanjem druge strane.
|
Darko Richter, dr. med.
|
23.09.2008. 14:10
Gledajte, potpisujem skoro sve što ste tu izložili, tj. razumijem i u mnogome vas podržavam. Ipak, ne razumijem nekoliko stvari:
1. da vas interesira debljina sinovijske ovojnice - čemu od toga raditi "biti ili ne biti". Pa vi debljinu sinovijske ovojnice doznajete od liječnika, koji dijete liječi, ili surađuje s onim koji dijete liječi. Vi nemate pojma koliko je UZ na živom organizmu subjektivna metoda. Nije to kristalografija. Jako cijenim FER, ali, kao tehničar imate ugrađenu grešku matematičke apstrakcije, koja ne vidi život, već tendira apsoultizmu. To u biologiji nije tako. Praćenje sinovijske ovojnice vrijedi, donkele, samo ako je prati isti liječnik od pregleda do pregleda, i ne svaki čas, ili, ako je tako debela, da je to odmah jasno i bez noniusa.
2. Ne znam što je to alopatska medicina, je li to ovo što ja radim, ili bilo kakva suprotnost homeopatskoj? Lutali ste sami, i ne bi bilo fer tu konstataciju intonirati kao da je netko drugi za to kriv; to što kod nas roditelji i pacijenti općenito ne vjeruju liječnicima, veća je pogreška nego ne vjerovati bilo kojoj drugoj struci, i to zato, što su ti liječnici, u nas, relativno educiraniji u svojem zanatu od većine drugih u njihovim; treba samo zbrojiti godine učenja, te kriterije kontinuirane edukacije bez kojih nema obnove licence (svakih 5 godina). Od imunologa koje spominjete da su vidjeli vaša dijete, barem je jedan morao biti dr. sc., možda i docent fakulteta, koliko je poznajem situaciju u Zagrebu, ako se sve odigrava ovdje. Kao da iza svakog ugla viri advokat, ili strojar, ili građevinar, sa stupnjem dr. sc., pa da mu se možete obratiti za uslugu baš u području u kojem ima i znanstveni stupanj. A oni s fakulteta, nisu u praksi. Imate li vi neke licence koje obnavljate, da se vidi poznajete li nove materijale, koje niste učili na fakultetu? Ili advokati, znaju li oni za novele zakona, a svi imaju licence da vas zastupaju, i vi nemate pojma kome ste pali šaka. Npr., kada sam samo prije 3-4 godine gradio kuću, poznavao sam više materijla i solucija za razne dijelove te gradnje, od bilo kojeg poznatog i nepoznatog građevinara ili poduzetnika koje sam konzultirao ili s kojima sam imao posla. O izolaciji, npr., NISU IMALI POJMA, malo informiraniji su mi pričali kako je 5 cm stiropora sasvim dosta, da je to standard, a ja u njemačkim ili američkim časopisima ili internestkim adresama nalazio da se stavlja 15 i 20 i više cm. Pa sam skoro pomislio kako su ti zapadnjaci blesavi. A danas svi jako važno pričaju o izolaciji. Epur si muove.
3. Napokon, ne razumijem da "vi morate donijeti odluku o uzimanju MTX". I to još vezujete s mm sinovijske ovojnice. Vi sebi zamišljate da će vama netko očitavati debljinu sinovijske ovojnice, a vi ordinirati terapiju. Jako biste se iznenadili da vam, svaki tjedan, netko drugi očitava tu debljinu, pa da su varijacije 50-100%, sve zavisno od nagiba sonde, micanja djeteta, aparata, ali, normalno, i stanja koljena. Osnovno je pitanje, kod dijagnostike, slijedeće: ne koliko točno ima mm ovjnica, nego, ima li dijete JRA, ili ne. A to se ne zaključuje po UZ, već sintezom i destilacijom svih kliničkih i parakliničkih nalaza, kao i tijekom bolesti. A tijek bolesti u vašem slučaju ukazuje na ozbiljniji problem, ne samo neki prolazni reaktivni artritis. Vi možete odbiti medicinsku intervenciju, ili izabrati između više mogućnosti onu koju smatrate sebi primjerenijom. Ali, ako vam stručnjak kaže da je sada čas za metotreksat, što biste vi sada htjeli? Da on izmisli neku alternativu koje nema u današnjim algoritmima liječenja JRA. I, kada toga nema, govoriti kako se liječnicima ne može vjerovati, a ne vidjeti da medicina nije ispunjavanje nečijih želja, već definirana struka? Vi u ovakvom slučaju možete optirati da se uopće ne liječite metotreksatom, ali onda se vraćate na mefloksikam ili ibuprofen i intraartikularne steroide, kojima bolest nije bila kupirana unazad više od godine dana, ili, možete optirati za metotreksat u tabletama ili u infuziji (pretpostavljam da bi vam bile draže tablete, no ima situacija kada je bolja infuzija).
|
felisity
|
23.09.2008. 20:05
Algoritam lječenja JIA mi je jasan i to je svugdje u svijetu isto i u to ne sumnjam, to su lijekovi s kojim se sada raspolaže... naravno ako je JIA u pitanju
Ali sada vi meni recite:
1) Zašto nas nitko od 6 različitih lječnika pedijatara nije sam uputio dječijem reumatologu? Zar npr. ljudi na hitnoj ne bi trebali znati ako otok koljena nije od traume da treba ići reumatologu? Pa nama je ortoped rekao " to se zna događati kod djece i ponavljati opet, nije ništa strašno. Ovo ja ne spominjem na ovom mjestu zato da bi prigovarala i žalila se na svijet, već ne bi li netko od uključenih možda primjetio da je to priličan propust i da im se to više nikada ne dogodi. Nadam se da posjećuju ove stranice.
2) Hoćete li mi vjerovati da nitko nije spomenuo kontrolu očiju do 7/2008 (djevojčica ispod 7 godina oligo!) dok nisam sama obavila pretragu za ANA na Rebru?
3) Kad je jednom SE povećana, zašto nije tražena kontrola?
4) Daje li se Movalis po težini djeteta ili max doza 7,5mg i od koje godine se uopće smije davati?
5) Daje li se nešto za zaštitu želudca od antieumatika?
6) Rade li se redovne opširnije kontrolne krvne slike (dakle ne samo KKS, SE) kad je dijete duže na antireumaticima?
7) Zašto ovo sigurno nije inkompletni Reiter sindrom? Moželi on uopće biti kroničan?
8) Simetričan artritis, ANA negativan, samo otok u pitanju... ima li i najmanje teorije za lyme boreliozu, vidljivog crvenog eritema nema (prije prve havarije smoj cijeli dan bili na sljemenu)?
Za reumatologa nemam pritužbe na lječenje, on postupa kako misli da je najbolje i za što je vrlo dobro školovan i potkovan iskustvom, u to ne sumnjam. Samo zna li on sve što ja znam vezano za bolest svog djeteta? Sjeća li se on starih snimki UZV (može li se sjećati nakon 3 mjeseca, a na slikama nema oznaka) ipak je to sve subjektivno naravno slažem se. Ja se sjećam sigurno i znam da su ove zadnje znatno bolje u smislu zadebljanja membrane i resica, to je ono što kao laik mogu prepoznati. Da mi je objašnjeno, zajedno bismo danas znali više.
Ipak, znamo nažalost da nije skroz dobro i da treba biti još bolje.
A hoće li nam MTX pomoći, možda, imamo 70% šanse i poneki postotak da se ova bolest više nikad ne vrati. A što će nam MTX donijeti novo, to ne znamo, možda čak i sterilnost, možda melanom, ali o tome nećemo ni misliti.
Mislit ćemo optimistično, dobro je dok je dijete pokraj mene, idemo dan za danom i korak po korak i bez previše gledanja u budućnost, baš kao i sve mame kojima je riječ JIA skratila život.
Puno hvala na trudu i za odgovore meni, a i svim ostalim roditeljima. Ovako je ipak lakše.
|
Darko Richter, dr. med.
|
23.09.2008. 22:05
Redom:
1) Zašto nas nitko od 6 različitih lječnika pedijatara .... Meni jednostavno nije jasno da ste obišli 6 liječnika, i da očekujete rješenje. Da ste obišli svih 15000 licenciranih liječnika u RH, bi li ishod bio bolji? Kada bi to bilo tako, svaki bi liječnik ovdje pregledao svakog pacijenta, i svaki bi imao 15000 pregleda. Baš je problem u tome da ste obilazili 6 liječnika, a ne usredotočili se na jednog, pa, ako niste zadovoljni, drugog. Da odete jednom advokatu, pa angažirate još 5 za isti predmet, ili graditelju, računovođi, itd., biste li se barem posramili da vas uhvate u tome? Sigurno da, ali, kada su liječnici u pitanju, to je kao potrošna roba. I zato su takvi rezultati. A apsolutno nemate nikakvog razloga manje vjerovati liječnicima, od bilo koga drugog u ovoj zemlji. To smo već obradili u prošlom postu. I dalje je logično ovo: vi ste obavili 6 pregleda, u 6 različitih faza ili dana bolesti, i svakom od tih 6 liječnika to je bio prvi pregled, a vama šesti. I vama nije jasno koji vi tu prekršaj (na svoju štetu radite). Vi, jednostavno, onom prvom ili drugom koji je dijete vidio u početku, uskraćujete follow-up, na temelju kojeg se najviše može zaključiti. Opet vas vraćam u stvarnost: nisu medicinski problemi Boyle-Marriottov zakon, pa da jednog dana imamo napuhano koljeno, a drugog dana ne, i onda doktor po UZ zaključi što je moralo biti prvog dana kada nije vidio dijete . I još nešto: odakle taj običaj da se u hitnu službu ide po subspecijalističko mišljenje ili subspecijalističku trijažu? To ima samo u Hrvatskoj. Kada mi se ide po drugo mišljenje, ili kada mi se ne čeka, ili ne naručuje, odoh ja u 22 h u dežurnu bolnicu. Pa kada dijete tamo bude zbrinuto na razini hitne službe, tj. ne utvrdi se ništa akutno, i otpusti kući, to je onda problem koji se nabacuje liječnicima ?! A 100% sam siguran da vam na nalazu iz Hitne službe piše: kontrola kod svojeg liječnika, ili nešto slično (ortopeda, reumatologa itd.), jer mi koji dežuramo skoro svi imamo taj refleks, upravo zbog sličnih zloupotreba naše raspoloživosti bolesnicima iz kojih onda izviru ovakvi potpuno promašeni prigovori.
2) Hoćete li mi vjerovati da nitko nije spomenuo kontrolu očiju ... naravno, jer niti jednom od njih niste dali da prati dijete, već ste ih izredali 6 u nizu. Kontrola prednjeg očnog segmenta je važna, iako rijetka komplikacija oligoartikularne forme juvenilnog idiopatskog artritisa, ali, kada se postavi dijagnoza, učini se i to, po dobavezno.
3) Kad je jednom SE povećana, zašto nije tražena kontrola? ... Čujte, rekli ste sami da su nalazi bili svi uredni, i očito su bili uredni nakon tog povećanja, dakle, kontrola je učinjena. Roditelji svojim uplitanjem i nestrpljenjem stalno ometaju doktore, pa nije rijetko da mi ulete s pitanjem "a da mu malo prekontroliramo krvnu sliku, ili Se, itd.", i ograniče manevarski prostor, dok ja razmišljam, gledajući dijete, njegove žile i procjenjujući kako će konkretna sestra koju taj čas uza sebe imam biti spretna s tim djetetom, a sve da djetetu prištedim nepotrebni višak stresa, tempirajući te nalaze u najpogodnije vrijeme, ali roditelji ne daju. Jer a priori misle da je liječnikova glava prazna, osjećaj za dijete u isključivom privatnom vlasništvu njih kao roditelja, a interes, osim za plaću, mlak. I što ja onda tu mogu? Još trpiti da mi netko kaže: "pa taj nije zatražio niti da se prekontroliraju nalazi!". Mislim da ću idući put prvog koji mi to napravi, prijaviti pismeno pravobraniteljici za djecu, ali i upoznati s kodeksom liječničke komore, koji kaže da liječnik ne smije raditi nepotrebne pretrage (a to znači niti da naphujue volumen posla i svoj račun, ali niti da ispunjava nestručne zahtjeve nepozvanih, a duboko zabrinutih osoba u pratnji djece).
4) Daje li se Movalis po težini djeteta ili max doza 7,5mg i od koje godine se uopće smije davati? ... Movalis, kao i većina lijekova na svijetu, oko 80% njih, nije nikada regularno istestirana na djeci. A ipak se daju. Kada bismo sada te lijekove formalistički povukli iz indikacija za djecu, ne bismo mogli dati niti penicilin, niti lijekove za tuberkulozu, niti digitalis za srce, niti preko 80% svih uopće prisutnih lijekova. Situacija je takva, jer odrasli hoće zarađivati, a da ne troše. Odrasli koji upravljaju tvrtkama koje razvijaju lijekove, testiraju ih na odraslima, jer je tamo promet puno veći: čine 80% populacije razvijenih zemalja, imaju veće pojedinačne doze, kronično su bolesni pa dugo uzimaju lijekove, te je profit barem 10 puta veći nego na dječjoj populaciji. Ali, zbog toga biti kivan na pedijatre, u najmanju ruku nije dostojno. Ja bih, ako bih imao bolesno dijete, vjerovao svojem liječniku, bezpogovorno. Ako ne bih bio zadovoljan, otišao bih drugome. Ali ne bih ih okrenuo šestoricu, i onda prigovarao.
5) Daje li se nešto za zaštitu želudca od antieumatika? ... Može i ne mora. Djeca u principu odlično podnose tu terapiju, a, ako ne podnose, to se javi liječniku, a ne prekida se samovoljno liječenje. Mogla je nastaviti Ibuprofen, koji se nešto lakše podnosi, i čak postoje studije u djece (za razliku od mnogih drugih lijekova). Ali, naravno, ibuprofen nije tako potentan u kontroli JRA kao meloksikam.
6) Rade li se redovne opširnije kontrolne krvne slike (dakle ne samo KKS, SE) kad je dijete duže na antireumaticima? ... Vidi pod (3).
7) Zašto ovo sigurno nije inkompletni Reiter sindrom? Moželi on uopće biti kroničan? ... Ništa nije sigurno, ali, ponavljam vam, ne možete više doznati tako da mijenjate 6 liječnika uzastopno, već se morate povjeriti jednom. Morate s njime stvoriti neki odnos povjerenja, čak takav, da mu možete otvoreno reći: doktore, ako vi sumnjate u ispravnost ili decidiranost nalaz i svoje dijagnoze, možda da odemo izkonzultirati se kod nekog druoga? IOmate li neki preijedlog, ili, možda nekog kolegu u Grazu i sl.? Nije nam problem, itd. Ja sam hipersretan kada mi se roditelji tako otvore, jer, često u medicini nije 100%-tna sigurnost, a čak i kada sam siguran, meni je kao liječniku važno da imam povjerenje pacijenta i da mu pomognem da ga stekne, i meni je olakšanje kada se roditelji uvjere da su na pravom mjestu, ali i drugo mišljenje svi volimo čuti, pa se konzultiramo međusobno i kada to roditelji ne traže. Samo, ovako nešto dogodilo mi se 2 ili 3 puta u životu. Takvima, kada me nazovu, vjerujem 100%, i sredim pregled odmah.
8) Simetričan artritis, ANA negativan, samo otok u pitanju... ima li i najmanje teorije za lyme boreliozu, vidljivog crvenog eritema nema (prije prve havarije smoj cijeli dan bili na sljemenu)? ... Vidi pod (7).
|
felisity
|
24.09.2008. 10:30
Valjda nisam dobro objasnila. Nisam ja iz sporta obilazila 6 lječnika. Imali smo peh zbog godišnjih odmora. Bilo je ovako:
1.7.07 zbog temperature i zbog velikih problema s mokrenjem odlazimo na hitnu, pisalo je ako se pogorša odmah natrag (zbog leukocita u urinu). Naša ped daje Zinnat 10 dana.
15.7 primjećujemo otok koljena opet na hitnu jer smatram to pogoršanjem
hitna nas istu večer šalje dežurnom ortopedu (2), on naručuje kontrolu za tjedan dana (dijagnoza reaktivni artritis, preporuka mirovanje)
naša ped je na godišnjem, odlazimo kod zamjene po uputnice i konzultacije
na 2. kontroli više nije isti ortoped u bolnici jer su godišnji i taj nas otpušta kako sam prije spominjala
ipak kako nije gledao UZV i pojavila se temperatura odlazim ortopedu privatno koji preporučuje pretrage KKS, SE, ASO, REUMA FAKTOR, LATEX, WALLER-ROSE.
S nalazima koji su svi u redu idemo opet ped, koljeno se naizgled smiruje i tu priča nažalost staje.
|
Darko Richter, dr. med.
|
24.09.2008. 11:10
To, što opisujete, jest, nažalost, stvarnost, i tako će biti dokle god medicina bude socijalistička, a takvom je želi hrvatski narod, i niti jedan političar, niti za živu glavu, ne govori o privatizaciji zdravstvenog osiguranja, ili sličnim zdravim rezovima. Tu vam ja ne mogu ništa, a niti vi možete za takvo stanje kriviti liječnike. Budite prvi koji će reći: hoću platiti i znati što za svoje novce dobivam, a doktori, ako vrijede, neka otvore privatne prakse i isprse se. I onda vam se neće događati da idete u bolnice ili ambulante, u neke ustanove i na neke pretrage, već ćete ići svojemu liječniku.
Drago mi je da se niste naljutili zbog mojeg dociranja, u zadnjem postu. Svojim raznim osvrtima iz prakse i šireg konteksta, samo želim plastičnije prikazati neki realitet u kojem se vaši problemi odigravaju. I, ti problemi su debelo influensirani tim realitetom. Međutim, pogrešno je misliti da taj realitet stvaraju upravo liječnici. Stvaraju ga pacijenti (roditelji pacijenata), zdravstveni radnici, zdravstvene ustanove i sustav i ukupni mentalitet kao i imovinsko stanje ovog društva danas i sada.
Dokle god se stvara realni dojam da, što god neki liječnik skrivio, to je automatski 5-10 puta gore nego da je to isto napravio bilo tko drugi, a istovremeno, što god liječnici dobra napravili, to nije za istih 5-10 puta bolje od bilo koga drugoga, a što je jasno po platnim koeficijentima, iz zdravstvenog sustava polako curi elan, a najbolji vam je dokaz da medicinski fakulteti skoro pa traže kandidate za upis. Vide to mladi. Vi ste još dobro prošli. Za 10-ak godina doći će neki ortopedi iz Banja Luke, Surdulice, Plovdiva ili Užgoroda, i svi će papiri biti po zakonu, jer, što je sabornicima potezom pera reći da od sutra dr Nazaršajev može raditi u hrvatskim bolnicama, i da problema u zdravstvenm sustavu nema, i neka narod šuti, jer je zbrinut. Političari će se za sebe pobrinuti. Ipak se nadam da će do tada vaši problemi biti riješeni, sa ili bez metotreksata.
|
felisity
|
25.09.2008. 11:00
To Vam se sve svodi u konačnici kakav je tko čovjek. Sve svoje osobne karakteristike svatko prenosi i na svoj posao, bio on dr ili poštar ili političar. Meni recimo ne treba krivac, ja trebam i tražim rješenja, ona najbolja i Vama ih iskreno želim.
Svatko ima dobar i loš dan ili period. I jasno mi je da kad netko ima britki jezik vapi za promjenom. Treba samo paziti da se nekom nenamjerno nanese šteta.
Htjela bi Vas još nešto pitati da ostanemo na temi za druge roditelje... našli smo jednu sliku u vrijeme vodenih kozica iz 05/2006 (godinu dana prije prvih simptoma) i lijevo koljeno izgleda sumnjivo, tj. malo otečeno. Znam da artritis može biti posljedica varicelle, ali bi trebao proći u nekoliko tjedana. Da li Vam je poznato da ipak može ostati puno duže tj. preći u kronični? Pretpostavljam da to ne mjenja ništa na stvari s obzirom da je virus u pitanju i nema nekog lijeka kao za bakterije.
Ipak sam malo prostudirala sinovijalne membrane koljena (unatoč Vašoj dobronamjernoj sugestiji da se time ne zamaram) i sad mi je jasno da od početka bolesti imamo izljev u oba koljena UNUTAR zgloba + izljev IZVAN zgloba na lijevom kasnije i na desnom. Dakle trenutno napredujemo jer su izljevi IZVAN zgloba riješeni, ali ovi unutar se nisu povukli unatoč Movalisu skoro 3 mjeseca, iako su ipak bolji nego na početku bolesti. Malo me tješi da se NSAID daje 6 mjeseci da se vidi njegov puni učinak. Valja ćemo ipak na kraju biti u 75% onih koji reagiraju na Movalis.
Vama želim otvaranje privatne prakse kao i svim lječnicima koji to zaslužuju i to stvarno žele. I nadam se da ćete na tom putu proći bez pandana MTX-a.
|
Darko Richter, dr. med.
|
25.09.2008. 21:20
Prvi puta čujem za vodene kozice i artritis. Ako tako gledate na stvari, onda, pogotovo u medicini, sve može biti sve, ili sve može biti u vezi sa svim drugim. Ako pričamo o virusima i artritisu, tu je na prvom mjestu virus rubele, a za virus VZ to nisam čuo. Ali, većina virusa može prodrijeti u većinu organa. Rijetki, npr. virus AIDS-a, ima tropizam samo za jednu određenu stanicu (limfoict T), a druge pušta na miru, no, valjda zato što ispoljava svu žestinu na jednom mjestu, ubitačan je. Ali, dođu i prođu, uzrokuju tzv. aseptički asrtritis ili serozni srtritis, koji ne završava zadebljanjima sinovije. Zato vam i ne znam reći o kroničnosti nečega što po mojem znanju i iskustvu ne postoji. Ako ne postoji, ne može imati nikakav realni atribut, radi se o izmišljotini. Ograđujem se samo na svoje znanje i iskustvo, dok na internetu piše sve i umijeće je izabrati ono što je relevantno, pogotovo laiku.
I opet mi nije jasan vaš pokušaj metaanalize liječničkog UZ nalaza. Pa vi se borite da pročitate i proučite taj nalaz, i kada vam se učini da ste ga u cijelosti shvatili, onda vas neodoljivo vuče neka vaša logika, koja ne mora biti loša, ali nije relevantna. Zašto? Zato jer vi po definiciji ne možete biti medicinski pametniji od onoga koji je uradio UZ, i koji je vidio zadebljanje sinovije, zato jer zna što to može značiti ili od čega to može dolaziti, a nije vidio niti mjerio neku kvržicu lijevo i desno od sinovije, a koja se sigurno usput tamo vidjela, jer, jednostavno, nema značenja. Dakle, on to značjenje zna, i ne morate mu ga vi servirati, a niti ga ometati. Nitko vam ne zabranjuje da mislite i da pitate, to je u redu, no, samo vas želim upozoriti da je sve to već promišljeno puno prije nego ste vi to shvatili. I da taj doktor to promisli u roku od nekoliko minuta, i u međuvremenu vidi desetine i stotine drugih sinovija, i ima iskustvo kakvo se nikakvim umovanjem ne može nadomjestiti.
A što se tiče privatne prakse, to nije samo pitanje mogućnosti, nego i volje. Za sada mi je dobro tu gdje jesam.
|
felisity
|
26.09.2008. 10:30
"Reumatske bolesti dječje dobi" poglavlje 18.4/Artritisi u tijeku virusnih bolesti (Lana Tambić-Bukovac) str.273. Citiram napisano: "Varicelu često prati artritis, osobito u djece mlađe od 10 godina."
Da se razumijemo, NIKADA nije bilo sumnje da dr.zna što radi i da naravno zna tumačiti UZV nalaz i na prvi pogled niti bi ja ikada ulazila u diksusije s njim o tome i da bi ga kontrolirala, pokušavam sebi razjasniti znakove bolesti s obzirom da simptoma nema, onoliko koliko je to moguće kao laiku, vjerojatno što bi i Vi radili na mom mjestu. Neprijatelja (mislim na bolest) se uvijek lakše pobijedi ako ga dobro upoznaš. Ne ulazim u citokine, ali recimo tražim hranu koja djeluje protupalno tipa:
RIBLJE ULJE (zbog Omega3)
Ananas
Batati (slatki krumpir)
Probiotički jogurti
Trešnje
Šparoge
Ginger
jaja
list maslačka
masl.ulje
Noni sok
Možda imate neku preporuku na temu prehrane i dodataka za autoimune bolesti ?
Bili smo kod homeopate prije 3 tjedna (primarius Prof. na Medicinskom fakultetu, pretpostavljam da je to ipak OK). Od toga očekujem podizanje općeg stanja organizma, u smislu boljeg apetita, podizanja hemoglobina, rješavanje čvrstog sekreta u nosu svaki dan, da bolje pije...). Ne znam, s homeopatijom nemam iskustva, ali svi se kunu da ne može biti ništa loše od toga. Barem me je netko saslušao puna 2h )
Pitali ste me ranije za tablete ili injekcije MTX-a... Znam da su injekcije djelotvornije i da neki pacijenti koji ne reagiraju na tablete prelaskom na injekcije ipak postižu efekt, a i manje su gastro smetnje. S druge strane, psihička trauma uboda jednom tjedno godinama isto ima svoj negativan učinak. Ne znam, možda započeti tabletama doma, pa ako ne ide preći na ovo drugo... ili odmah u sridu
|
Darko Richter, dr. med.
|
26.09.2008. 19:40
Hvala na citatu. No, jako dobro poznam dr Tambić, pa ću je baš zapitati da li je ikada vidjela artritis uz vodene kozice. Udžbenici se uglavnm prepisuju, i jednom je neko to vidio, to zapisao, i to je ostalo ovjekovječeno. No, ako se i događa, sigurno nije relevantno za kronični artritis, tako da slobodno možete po tome prestati kopati.
Sada ipak izlaze ne vidjelo vaše alternativne sklonosti, unatoč vašem vrlo konkretnom osnovnom fakultetu. To me, unatoč svemu, malo čudi.
Prvo, nije dobro personalizirati bolest, jer to ne odgovara stvarnosti. Ona nije nikakav neprijatelj, ona ne zna niti za sebe, niti o sebi, niti je autonomna od organizma kojeg karakterizira. U slučaju reumatoidnog artritisa radi se o autoimunoj bolesti, gdje bi, po vašem gledanju, organizam bio neprijateljem samom sebi. A vjerojatno iapk nije. Možemo sada teoretizirati, no bolest nije neprijatelj. Bolest je stanje i proces koji treba poznavati, a to najbolje zna liječnik. Ako bolest smatrate personaliziranom pojavom i neprijateljem, pomislit ćete da se s njime trebate obračunavati sami, kao u bezbroj drugih životnih izazova. I evo nas, za tili čas, u homeopatiji, i batatima i trešnjama u rujnu. U vašem slučaju djevojčica je dobila oba puta artritis baš u svbnju, usred sezone trešanja, i unatoč tome vi nastavljate misliti kako su trešnje blagotvorne za tu bolest ?! Da li netko zbog prehrane dobije artritis, to je veliko pitanje. Ako i da, onda se radi o takvim sekularnim promjenama prehrane, na koje vi kao pojedinac od 6 milijardi ljudi, više nemate nikakvog utjecaja, jer jedete praktički isto što i oni u Tokiju, ili Lagosu, od McDonaldsa, do "domaćih specijaliteta", koji su svi od sirovina istih krupnih proizvođača hrane, uglavnom iz Amerike.
Opće stanje organizma uvijek vam ovisi o jednom ili dva faktora, koji ga remete: npr. gripa, srčana slabost, upala slijepog crijeva. Ne postoji podizanje općeg stanja organizma, postoji samo izlječenje od konkretne bolesti što može normalizirati opće stanje. Nije organizam elektron, pa da se može podići u viši energijski stupanj. Pa to bi onda svi radili, umjesto da iskušavaju droge, ili da se inače liječe.
Javite mi što piše na tabli na ulazu u ordinaciju tog prim. prof. Med. fakulteta, piše li da je homeopat? A još me više zanima kako se zove. Jer, mi na medicini nismo obrazovani niti za kakve homeopate, i ne znam kako bi se netko, aktivan u medicini, mogao lažno predstavljati nečime za što nema obrazovanja. Ili je to prirodni talent, to znanje homeopatije? Rezervirano samo za neke. Proroke? No, za to postoji Lourdes, samo, na žalost, ljudi danas ne vjeruju u Boga, već u ime racionalnosti negiraju vjeru, a istodobno ne opažaju koliko je iracionalna njihova alternativa. Ali, to je danas u redu. Svi se kunu daod hemeopatije ne može biti ništa? Čujte, vi mene ovdje ispitujete daje li se Movalis djeci,itd., a ta je supstanca prošla najrigoroznije kontrole u Americi i Europi, kakvu ne prođe ni Boeing, i točno su popisane sve moguće nuspojave i rizici. a tko je to učinio za homeopatiju i homeopatske metode i papice? Pa oni nemaju niti prehrambeno tehnološke certifikate, niti ikada znate točni sastav.
Evo ja s vama chat-am sigurno ukupno više od 2 h, te nije istina da vas je saslušao samo prim. prof. Samo, vama možda nedostaje onaj osobni kontakt. Istina je da homeopatija florira na tom nedostatku kontakta pacijenata s liječnicima, međutim, iz svojeg vam iskustva kažem, čak i tvrdim, da pacijentima tog razgovora nikad dosta, i na kraju, u najvećem broju slučajeva, imam dojam da nisu ništa razumjeli, jer čim dođu do riječi, ili nekom drugom prilikom, postave pitanje na koje sam im upravo zadnjih 10-ak minuta odgovarao. Zato imam neodoljiv dojam da je taj „osobni dodir“ nije u biti ništa drugo nego jedan „starčević“ koji klizi iz jedne u drugu ruku, a pacijentu pada kamen sa srca, jer, nakon takvog lječidbenog dodira, u kojem i on aktivno sudjeluje, mora ipak ozdraviti. Karikiram, radi jasnoće. Mislim da tu nema neke velike dubine, da je to psihološka zakonitost. Meni to ne treba, meni je zadovoljstvo razgovarati s ljudima koji i mene mogu slušati, a ja uvijek nastojim davati činjenične i argumentirane odgovore, bez obzira kako oni nekom izgledali rogobatno. I ne varam se, nije mene lako slušati, ali, ne varam se niti kada čvrsto vjerujem da samo iskrenim odgovaranjem mogu nekome pomoći. Ne ulagivanjem.
Zato vam za kraj preporučujem: ako padne odluka za MTX, poslušajte što vam savjetuje liječnik. Poznavajući uzuse u medicini, prvo će vam preporučiti i.v., i to poslušajte (iako ne morate). Ako do toga ikada dođe. U međuvremenu, odite u Graz ili Beč, ili neko drugo mjesto, i tamo platite nekom dječjem reumatologu pregled, bit ćete mirniji. To bi, po meni, bila bolja alternativa od homeopatije.
|
felisity
|
29.09.2008. 14:35
Prepisujem...Homeopatsko savjetovalište, Dom zdravlja Zagreb-Zapad, Voltino naselje
Kvalitetu pregleda jamči Vam znanstveni savjetnik, redoviti sveučilišni profesor Medicinskog fakulteta prof.dr.sc. Darko Ropac, primarius i mr.sc.med. Ina Stašević
Niti sam ja došla k njemu "izlječite mi artritis" niti mi je čovjek davao lažna obećanja.
Istina je da su roditelji zbunjeni, ja pola pitanja zaboravim ako ih ne zapišem i pola odgovora od straha "ne čujem" pa vodim muža sa sobom na kontrole ... Evo još od prošle godine želim znati da li je punkcija /tj.analiza (ako je uopće bilo) nešto posebno pokazala
Šalu na stranu, ono što ja vidim da inače treba još unaprijediti u komunikaciji s roditeljima/ pacijentima:
- pri prvom dolasku specijalisti uzeti detaljnu anamnezu (možda sastaviti neki upitnik da se proces ubrza).
- informirati roditelje gdje mogu pronaći više informacija o samoj bolesti (npr.isprintati najvažnije informacije)
- pri uvođenju novog lijeka upoznati roditelje s lijekom (npr.najčešće nuspojave, npr. da li se dijete smije cijepiti..interakcije s drugim lijekovima).
Npr. mi smo dobili Movalis 7,5 mg. Na uputama piše da se Movalis uopće ne smije davati djeci. Upozoriti roditelje da to piše, ali da se lijek ipak ....... Mi smo odmah zvali svog dr. pa smo to riješili . Usput, u prodaji je samo od 15mg. Zanima me recimoi smije li se "deep relief" (na bazi ibuprofena) gel stavljati na kožu dok se pije Movalis.
Zadnji put smo na formularu nalaza vidjeli vrijeme od pola sata i telefon kad se mogu dobiti informacije i to je stvarno super novotarija.
Za anamnezu, recimo moja curica je pala s kreveta (v~60cm) pravo po koljenima par dana prije nego je počeo otok...+ pametna majka joj je ranije dala da s 2,5 godine uči voziti role (onako teške na tako male nogice)+ ima hemangiome od rođenja, a vidim postoji i sinovijalni hemangiom koji se zna krivo dijagnosticirati kao JIA ako se ne napravi MR.... penjala se na sljeme 3h kao da je na mlazni pogon (prije sasvim prvih simptoma). NE kažem da je išta od toga bitno za JIA, ali nikad se ne zna što se može otkriti. Sada kada će sve biti povezano računalima, može se napraviti dobra statistika.
Vrijeme je za novo izdanje knjige "Reumatske..." ipak je ova iz 1994. Priželjkujem specijalno obrađena poglavlja
- Pretrage koje je potrebno učiniti .....(Tu razjasniti značenje ANA, tj. što se smatra pozitivnim nalazom, neki kažu titar ispod 1:160...pa neka se uniformno zna zbog važnosti procjene opasnosti za iridoklicitis.)
- Reaktivni artritis
- Oligoartikularni JIA
- Rezultati liječenja (NSAID-om,..MTX-om..)
- JIA u Hrvatskoj
- Kako život s JIA učiniti lakšim
Radi se na cjepivu protiv reumatskog artritisa, trenutno samo za odrasle. Ima nade da će se nešto napraviti u budućnosti.
Bilo bi mi drago kad bi netko jednom napravio istraživanje za eventualnu povezanost cjepiva protiv rubeole i artritisa. Možda GlaxoSmith.. šala mala
Znam da u medicini 2+2 nisu 4, učim se polako, ramišljajući ovdje naglas, i za sebe i za druge, a najvažnije za djecu s JIA. Ipak naš dr. je rekao najvažniju rečenicu "Tretirajte je kao potpuno zdravo dijete!"
Hvala i na trudu i na vremenu!
PS Ispričavam se zbog upornosti u traženju odgovora na najteže pitanje "Što je mom djetetu?", znam da nije prava adresa, ali pomoglo je.
|
Darko Richter, dr. med.
|
29.09.2008. 16:40
Imao bih par odgovora, npr., veza rubeola i artritisa davno je poznata, uključujući i s vkcinalnimsojem, ali, slažem se da ovaj dugi razgovor valja zaključiti, barem na neko vrijeme.
|
felisity
|
27.11.2008. 14:25
Postovanje,
Evo nakon vrlo lijepog kontrolnog pregleda, sa velikim zadovoljstvom, mogu javiti da je stanje koljena objektivno puno bolje i da NE treba MTX. Membrana je normalna (3mm), izljeve nema. Krvna slika mirna, biomikroskopija ociju uredna. Kontrola tek za 3 mjeseca.
No, ima jos jedna nada, da se mozda radi o drugoj dijagnozi. Ortoped ju je detalnjo pregledao, i UZV i rentgen i zakljucio da je stanje super, ali na osnovu fizickog pregleda utvrdio je da ima povecanu elasticnost zglobova (koljena u rekurvatum) i njegovo misljenje je da to moze uzrokovati ovakve probleme, jer prilikom doskoka radi preopterecenja koljena. Ne cudim se, jer moje djete vise skace po trampolinu nego 100 djece zajedno. Hipermobilnost zglobova je nasljedna (vidim da i ja imam povecanu elasticnost zglobova) i cesta je pojava i kod odraslih. Zanimljivo da je uz to cesto vezano "nocno vristanje" i problemi s urirarnim traktom, sto je stvarno kod nas bio slucaj.
Vazno da je stanje super, pratit cemo je redovito kao da je JIA i nadati se da ipak nije.
Bas me zanima Vas komentar i htjeli ste mi jos nesto reci zadnji puta?
Evo ja mogu dodati i da sam kasnije naisla na neke "informacije":
- obrnuto nego smo ranije pricali, da su vodene kozice u nekim slucajevima dovele do spontanog "izljecenja" JIA.
- U nuspojavama "Zinnata" (bar na engleskim stranicama) navedene su nuspojave "oticanje i bol zglobova". Tad je moje djete popilo dvije kure u 3 mjeseca.
- "proteus mirabilis" povezana je s reumatskim artritisom (ja sam se neuspjesno borila s njom u trudnoci, i vrlo brzo nakon poroda, moje djete je na urinkulturi imalo proteus), navodno rjesen Sumamedom jer je tad nadjen i stafilokok aureus u nosu). Definitivno, bila je sva inficirana nakon rodilista.
Lijepi pozdrav i hvala na podrsci kad je trebalo,
Mama iz ZG
|
Darko Richter, dr. med.
|
27.11.2008. 21:05
Ne bih se više vraćao na ono gdje smo stali, već bih vam komentirao vaša nova otkrića.
- obrnuto nego smo ranije pricali, da su vodene kozice u nekim slucajevima dovele do spontanog "izljecenja" JIA. OVO JE PRIMJER KAKO LAIK NIKADA NE MOŽE SHVATITI MEDICINU, AKO JE NE PROSTUDIRA OD A DO Ž, TJ. POSTANE KONAČNO DOKTOR. VODENE KOZICE OBARAJU IMUNOST U OSOBE KOJA IH PREBOLI, I KROZ TO DJELUJE POPUT KORTIKOSTEROIDA ILI IMURANA. POZNATO JE DA SE NEKE AUTOIMUNE BOLESTI, NPR. NEKI OBLICI NEFROTSKOG SINDROMA, REUAMTOIDNOG ARTRITISA I DR. NAGLO POPRAVE NAKON PREBOLJELIH VODENIH KOZICA. ALI, DA SVE MOŽE UZROKOVATI SVE, PO NEČIJEM MIŠLJENJU, ISTO JE TAKO MOGUĆE.
- U nuspojavama "Zinnata" (bar na engleskim stranicama) navedene su nuspojave "oticanje i bol zglobova". Tad je moje djete popilo dvije kure u 3 mjeseca. TO ISTO PIŠE ZA 70-80% LIJEKOVA, A ZGLOBOVI MOGU OTICATI I BEZ ZINNATA I TIH DRUGIH 70-80% LIJEKOVA.
- "proteus mirabilis" povezana je s reumatskim artritisom (ja sam se neuspjesno borila s njom u trudnoci, i vrlo brzo nakon poroda, moje djete je na urinkulturi imalo proteus), navodno rjesen Sumamedom jer je tad nadjen i stafilokok aureus u nosu). Definitivno, bila je sva inficirana nakon rodilista. PRVI PUTA ČUJEM ZA PROTEUS I NJEGOVU VEZU SA REUMATOIDNIM ARTRITISOM, NO, KAO ŠTO GORE NAPISAH, DANAS SVE MOŽE, PO NEČIJEM MIŠLJENJU, UZROKOVATI ŠTO GOD TAJ ZAMISLIO DA MU GODI DA SE UZROKUJE.
Na kraju, drago mi je ako su nove prognoze optimistične.
Ipak, ja bih, po pitanju artritisa, ipak i na prvom mjestu držao do mišljenjapedijatrijskog reumatologa. Genua recurvata ima oduvijek, a izljev, povišenu sedimentaciju i zadebljalu sinoviju u svibnju 2007. i o.g. I odreagirala je na antireumatsku terapiju, a ne na neku ortopedsku korekciju rekurvatuma.
|